Neveríte, že vám dobre stanovili diagnózu? Overte si to u svetových kapacít

Pre rodičov je to nočná mora. Dieťa vážne ochorie a lekári nevedia zistiť, čo mu je. Vyskúšal som službu, ktorá by vám v takejto situácii mohla pomôcť.

Mimochodom, tento text nebude celkom štandardný - minimálne tým, že v ňom nepoužijem autorský plurál, ale budem písať v prvej osobe jednotného čísla. Budem totiž písať o osobnej skúsenosti.

Z ničoho nič

Všetko sa zomlelo pomerne rýchlo a bez akéhokoľvek varovania. Jedného dňa, približne pred desiatimi týždňami, sa moja 14-ročná dcéra vrátila zo školy s tým, že jej nie je dobre od žalúdka a bolí ju hlava. Prvé, čo vám napadne, je, že pravdepodobne niečo zlé zjedla v školskej jedálni. Po chvíli sa naozaj vyvracala, bolesti ustúpili a vyzeralo to tak, že je všetko v poriadku. Večer sa preto vybrala na pravidelný tréning džuda. Z neho sa však vrátila opäť s bolesťami hlavy, tentoraz už extrémnymi. Podozrenie padlo na otras mozgu, aj keď tvrdila, že pri tréningu sa nič neštandardné nestalo. Pre istotu sme sa vybrali na pohotovosť. V aute sa jej bolesti zhoršovali a pri vystupovaní nakrátko stratila vedomie. To mi už bolo jasné, že problém bude oveľa vážnejší.

Na urgentnom príjme sa nás lekárka snažila upokojiť tým, že pravdepodobne pôjde len o rýchly a intenzívny nástup chrípky, vraj v ten deň už pár podobných prípadov mali. Napriek tomu si ju tam nechali na pozorovanie, dostala infúziu a tabletky proti bolesti. Keďže sme do nemocnice išli rovno z tréningu, nemali sme so sebou nič a noc na urgentnom príjme, kde sú jednotlivé postele oddelené len španielskymi stenami a pri každej je nanajvýš jedna stolička alebo kreslo, plynie neskutočne pomaly. Krátko po polnoci dcéra konečne zaspala nervóznym a prerušovaným spánkom. Okolo pol tretej prišla službukonajúca lekárka alebo sestra s návrhom, že keďže stav sa nezhoršuje, ak chceme, môžeme ísť domov.

Po niekoľkých hodinách, strávených v kresle prevažne pozeraním do steny, to bola celkom lákavá ponuka. Váhal som, pretože jej stav sa naozaj nezhoršoval - ale ani príliš nezlepšoval. Nakoniec sme to však odmietli. Žiadalo by sa napísať, že zvíťazil rodičovský inštinkt a obava o dieťa. Pravda je však taká, že od nemocnice bývame niekoľko desiatok kilometrov a ja som jednoducho v tej chvíli nenašiel kľúče od auta. Našťastie.

Na neurológii

Noc sme nejako prežili a ráno sa na ňu prišla pozrieť ďalšia lekárka. Extrémne bolesti pretrvávali, navyše sa k nim pridali problémy s rovnováhou a koordináciou pohybov očí. Záver bol jasný - pôjdete na neurológiu. To však nebolo celkom jednoduché. Problémy s rovnováhou a koordináciou pohybov boli také, že nedokázala sama kráčať, dokonca ani stáť, museli sme použiť vozík. Pre mňa ako rodiča to bol zvláštny pocit. Ešte pred nejakými 15 hodinami bolo vaše dieťa v plnom tréningovom nasadení a zrazu nedokáže samo ani chodiť.

Ak teraz niekto očakáva, že bude nasledovať pasáž, ako doktori diagnózu podcenili, neurobili to, čo mali, a správali sa neprofesionálne, bude sklamaný. Nasledovala totiž celá séria vyšetrení - krvné rozbory, EKG, tomografia, röntgen, magnetická rezonancia, meranie očného tlaku, endokrinológ... A nič. Všetko negatívne, výsledky v norme. Až na jeden - lumbálnu punkciu. To je nepríjemný zákrok, keď vám injekciou z miechového kanálu v oblasti driekovej chrbtice odoberú vzorku mozgovomiechového moku. Robí sa to v čiastočnej alebo úplnej anestézii, pacient deň potom musí ležať, prakticky sa nemôže hýbať a chrbát potom, samozrejme, bolí. Tento zákrok napokon dcéra v priebehu dvoch mesiacov absolvovala trikrát, slúži na diagnostikovanie zápalu mozgových blán alebo zápalu mozgu. Ale nepredbiehajme.

Lumbálna punkcia: Nepatrí k najpríjemnejším zákrokom.
Lumbálna punkcia: Nepatrí k najpríjemnejším zákrokom.
Martin Domček

Už prvé vzorky obsahovali zápalové markery. Podozrenie, samozrejme, padlo na meningitídu alebo encefalitídu. Ibaže pôvod choroby sa nepodarilo určiť, dokonca ani to, či je bakteriálny, alebo vírusový. Preto sa v liečbe pokračovalo pôvodným spôsobom, pomocou širokospektrálnych antibiotík v kombinácii so silnými liekmi na bolesť a liekmi tlmiacimi úzkostné stavy. Takými, ktoré by možno dieťa ani nemalo brať. Ale zaberali.

Mierne sa zlepšil aj pohyb, približne po desiatich dňoch už nebol potrebný vozík, stačila opora. Stále však pretrvávali silné bolesti hlavy a nekontrolovaný tras v pravej dolnej a hornej končatine, ktoré navyše boli také oslabené, že pre dcéru bol problém čokoľvek držať v ruke. A diagnóza stále nebola známa, každý deň sme si od lekára vypočuli rovnakú, nepríliš konkrétnu odpoveď.

Ako ďalej?

Toto obdobie neistoty bolo pre nás ako rodičov veľmi zlé. Nevedeli sme totiž, čo jej vlastne je, či zlepšenie nie je len zásluhou priameho pôsobenia silných liekov, a stále sme sa obávali, že sa jej stav môže rovnako rýchlo a rapídne zhoršiť - ako keď choroba prepukla prvýkrát.

Keď nám lekári ani po dvoch týždňoch nedokázali povedať, čo je jej príčinou, zneistilo nás to ešte väčšmi. Začali sme hľadať, či už cez internet, alebo prostredníctvom známych a priateľov, spôsob, ako sa pohnúť ďalej. V našom prípade bola tá neistota o to väčšia, že sme mali pocit, že lekári svoju prácu nepodcenili, robili, čo vedeli, a napriek tomu sa pri stanovení diagnózy k ničomu relevantnému nedopracovali.

V tejto nepríjemnej situácii nám známa poradila, nech si z nemocnice vypýtame všetky výsledky vyšetrení - na to máte ako rodičia právo - a dáme si od iného špecialistu celý prípad oficiálne posúdiť. To je vec, v ktorej vám nikto nemôže brániť, v niektorých krajinách to uhrádza poisťovňa a v niektorých je dokonca pri konkrétnych prípadoch a vážnych diagnózach takýto „druhý názor“ odborníka povinný. Na Slovensku však nie.

U nás to oficiálne môžete dať spraviť napríklad tak, že s príslušným odôvodnením požiadate o presunutie dieťaťa do inej nemocnice, kde s tým musí primár daného oddelenia súhlasiť. To sme neurobili, pretože sme naozaj mali pocit, že tam, kde je, sa o ňu starajú primerane. Bola to nepríjemná situácia - ako laik ťažko budete niekde hľadať renomovaného neurológa. Spomínaná známa nám preto poradila službu Diagnose.me. A práve o skúsenostiach s ňou je tento text.

Nechcený test

Ako špecializovaný redaktor pre PLUS 7 DNÍ už vyše desať rokov testujem autá, techniku a nové technológie. Toto je vlastne podobný test služby, ktorý už, dúfam, nebudem musieť absolvovať.

Ani ako laik sa tejto služby nemusíte báť. Priamo na hlavnej stránke Diagnose.me - v slovenčine - zvolíte odbor, z ktorého hľadáte špecialistu. V našom prípade to bola neurológia. V zozname, ktorý sa vám zobrazí, je mnoho odborníkov z celého sveta - je tam ich fotografia, meno, pôsobisko, opísaná ich odborná a publikačná činnosť a, samozrejme, aj čas, za aký vám posudok vyhotovia, a jeho cena. Zväčša sa to pohybuje od jedného do štyroch pracovných dní a cena za posudok je v rozpätí 50 až 150 eur. V niektorých prípadoch si môžete vyžiadať priamo mailovú komunikáciu so zvoleným odborníkom alebo videohovor cez Skype. Pri vážnych diagnózach si dokonca môžete vyžiadať konziliárne posúdenie viacerými odborníkmi z rôznych oblastí, ktorých si vyberiete buď sami, alebo vám ich lekár z Diagnose. me odporučí. V takomto prípade sumy rádovo stúpajú.

Vyšetrenia: V našom prípade lekári spravili opakovane celú sériu vyšetrení - od CT a MR až po kontrolu očného tlaku.
Vyšetrenia: V našom prípade lekári spravili opakovane celú sériu vyšetrení - od CT a MR až po kontrolu očného tlaku.
Shutterstock

Potom vyplníte podrobný dotazník týkajúci sa pacienta a zároveň subjektívne celý prípad opíšete s tým, čo vlastne od vybraného špecialistu očakávate - napríklad posúdenie diagnózy stanovenej ošetrujúcim lekárom a navrhnutie ďalšieho postupu. Všetko robíte v slovenčine, odborný preklad do jazyka, v ktorom komunikuje vybraný špecialista, je v cene. Ak chcete aj odborný preklad jeho posudku, priplatíte 30 eur bez ohľadu na rozsah. Potom k tomu v elektronickej podobe priložíte všetky získané výsledky, napríklad z röntgenu, CT, tomografie, krvné testy a podobne. Ak s tým máte problém, môžete ich poslať na médiu, ktoré máte priamo z nemocnice.

Naše rozhodnutie

A ako sme pri voľbe špecialistu postupovali my? Keďže bol problém so stanovením diagnózy, hľadali sme niekoho, kto výsledky neposudzuje rutinne alebo robí aj aktívny výskum a je teda zameraný nielen na posudzovanie výsledkov, ale aj na hľadanie riešenia v neštandardných situáciách. Ako kritérium sme zvolili publikačnú a vedeckú činnosť. Voľba napokon padla na rakúsku profesorku, ktorá je zároveň aktuálnou predsedníčkou Európskej spoločnosti neurorádiológie - diagnostickej a intervenčnej (ESNR), prednáša na Zdravotníckej univerzite vo Viedni a stále sa venuje aktívnemu výskumu.

Preložený posudok v rozsahu šiestich strán sme dostali presne na štvrtý pracovný deň. Dôležité na ňom je, že je písaný tak, aby mu porozumel aj laik, nie čisto odborným žargónom. Jeho súčasťou bol presný opis vybraných záberov z CT vyšetrenia a magnetickej rezonancie a predovšetkým návrh v bodoch, čo všetko by sa ešte mohlo a malo vykonať tak, aby bolo možné presnejšie stanoviť príčinu choroby, respektíve vylúčiť najnebezpečnejšie diagnózy, ktoré by mohli prípadne ohroziť život.

Ak vás zaujíma, ako vyzerá „ľudský opis pre laikov“, tak v našom prípade najnebezpečnejšiu možnosť opísala rakúska špecialistka v posudku takto: „Vzácnou príčinou náhlej bolesti hlavy u detí je apoplexia hypofýzy. Pituitárna apoplexia je vzácny klinicky naliehavý prípad, ktorý je spôsobený krvácaním alebo infarktom v hypofýze - podmozgovej žľaze. Najčastejšími klinickými symptómami sú bolesti hlavy, nauzea, poruchy videnia. V tomto prípade hypofýza nie je zväčšená - horná hranica 10 mm - a je možno hyperdenzná na CT.“ Zároveň doplnila návrh dalšieho postupu.

„Malo by sa doplniť MRI hypofýzy (tenké rezy, natívne sagitálne T1-vo). Užitočné na potvrdenie, prípadne vyvrátenie diagnózy je tiež detailné oftalmologické vyšetrenie, biochemické a endokrinologické vyšetrenie.“ To bol len jeden zo šiestich záverov posudku, ďalší bol napríklad potvrdenie vylúčenia meningitídy a encefalitídy spôsobenej infekciou.

Konzultácia

S týmto posudkom sme išli za ošetrujúcim lekárom, samozrejme, s obavami, či sa k nemu nepostaví arogantne s pocitom, že narúšame jeho odbornú autoritu. Našťastie sa tak nestalo, postavil sa k nemu konštruktívne. „Niekedy to pre lekára naozaj nemusí byť jednoduché,“ potvrdil nám opodstatnenosť našich obáv MUDr. Víťazoslav Belan, primár diagnostického pracoviska magnetickej rezonancie na bratislavských Kramároch.

„Je pravda, že sa to môže lekára dotknúť, ale ja, naopak, mnohokrát odporúčam, aby pacienti túto možnosť využili, najmä v slovenských podmienkach, kde na rozdiel od špičkových centier v zahraničí nemáme orgánovú špecializáciu a služba ako Diagnose.me môže fantasticky vypĺňať túto medzeru. Čiže, naopak, som propagátor konzultácie špecialista verzus špecialista. Na druhej strane, vo vzťahu k manažujúcemu doktorovi niektorí naozaj citlivo reagujú, že je zaangažovaný lekár špecialista zvonku ohodnotený nejakou sumou, ktorú by on na Slovensku nemohol oficiálne žiadať, aj keby bol superšpičkový odborník.“

V našom prípade bola pracovná diagnóza napokon stanovená ako autoimunitná encefalitída. Pri nej spôsobil opuch mozgu vlastný imunitný systém. Organizmus vytvára protilátky, ktoré začnú útočiť na receptory neurotransmiterov, čiže prenášačov nervových impulzov. Ide o relatívne novú diagnózu, známu približne od roku 2005. Napokon sme sa s príznakmi choroby ocitli nakrátko v nemocnici ešte pred Vianocami, odvtedy sa stav dcéry stabilizoval, dúfame, že dlhodobo.

Hľadáme tých najväčších špecialistov

Hovorili sme s Lukášom Alnerom, zakladateľom a výkonným riaditeľom Diagnose.me.

Lukáš Alner: Výkonný riaditeľ a zakladateľ Diagnose.me.
Lukáš Alner: Výkonný riaditeľ a zakladateľ Diagnose.me.
Ondrej Pýcha

Koľko ľudí doteraz službu Diagnose.me využilo a aký je trend?

Služba Diagnose.me je medzinárodná služba - zakladatelia sú Slováci, firma má sídlo v Holandsku. Spustili sme ju najprv v angličtine, španielčine a ruštine, až neskôr sme pridali slovenčinu. Momentálne ju používajú pacienti zo 60 krajín, prekladáme do 25 jazykov. Na Slovensku sme pomohli už vyše tisíc pacientom. Najväčší záujem je asi z Veľkej Británie, ale aj iných západných krajín Európy, z Ázie, hlavne Blízkeho východu, ale aj z USA či Austrálie.

Ako vyzerá prípadná spolupráca s poisťovňami - v Česku má pacient oficiálne právo na „druhý názor“ a poisťovne túto službu uhrádzajú.

Našu službu nehradia zdravotné poisťovne. Spolupracujeme však so životnými poisťovňami, ktoré ju začínajú ponúkať formou pripoistenia. Dúfam, že jedného dňa sa dokážeme dohodnúť aj so zdravotnými poisťovňami, zatiaľ sa nám to nepodarilo.

V portfóliu máte renomovaných lekárov. Aké sú kritériá výberu?

Spolupracujeme s lekármi, ktorí sú úzko špecializovaní. Dokonca tak úzko, že často v nemocnici pacienta, dokonca ani v krajine tak úzko špecializovaný odborník nie je. Čiže oslovujeme lekárov, nemocnice alebo centrá excelencie, kde majú dlhoročné skúsenosti a nadštandardné výsledky s diagnostikou a liečbou konkrétneho ochorenia. Často sú to univerzitné nemocnice zo západnej Európy a z USA, kde majú výskum v nejakej špecifickej oblasti.

Ako to vyzerá s oblasťami konzultácií? Budete rozširovať uhol záberu?

Pred troma rokmi sme ponúkali konzultácie iba v oblasti rádiológie. Odvtedy sme náš záber podstatne rozšírili a ponúkame v podstate všetky dôležité špecializácie - od onkológie, neurológie, ortopédie až po pediatriu.

Za relatívne vyššiu sumu si možno objednať aj lekárske konzílium - akú má formu?

Áno, to je relatívna novinka. Keďže mnohé prípady sú komplexné, pacient nepotrebuje názor len jedného špecialistu. Preto sme zaviedli konziliárne posudky, kde prípad posudzujú viacerí špecialisti, napríklad môže ísť o onkologický prípad a ponúkneme onkológa, rádiológa, chirurga či patológa, ktorí cez naše špeciálne rozhranie spoločne posúdia podklady a spoločne napíšu komplexnú správu s konkrétnymi návrhmi a postupmi.

Druhá možnosť, keď naozaj ide o zložitý medicínsky prípad, je, že klientovi odporučíme viacerých expertov z jednej špecializácie. Môže ísť napríklad o prípad, keď sa miestni lekári nevedia zhodnúť, či operovať, alebo nie, napríklad ortopedický problém. Nezávisle ho ukážeme niekoľkým expertom a ak sa viacerí zhodnú na jednej z možných alternatív liečby, ponúkame pacientovi najobjektívnejšie riešenie.

Vianočné tipy na darček