Či sa rozprávate s odborníkmi, alebo s rodinami, všetci opakujú, že štát na autistov nemyslí. Ach, áno, aby sme neboli nespravodliví, občas si na týchto približne 54-tisíc ľudí spomenie. Napríklad, keď ustanovil, že majú výnimku z nosenia rúšok. Aké ohľaduplné! Problém je v tom, že aj toto dobre mienené „opatrenie“ ukázalo, že štát nepozná skutočné problémy týchto ľudí. Oveľa viac ako nosenie rúšok rodiny s deťmi s autizmom trápi to, že nemôžu chodiť riadne na terapie a na diagnostiku sa čaká ešte dlhšie ako predtým.
Sto problémov nad rúško
„Náš syn problém s nosením rúška nemal. Ak sú nejaké nariadenia, ktoré treba dodržiavať, tak ich dodržiava. Ak je to takto a takto to má byť, nosí ho. Nie je ten typ, že by si strhával rúško a mal z neho panický záchvat,“ opisuje mama syna s autizmom.
Jana Krištofová, mama 13-ročného Jurka, ktorý má autizmus, a trojročnej Betky, súhlasí. Virtuálne je aj v čase covidu v kontakte s ďalšími rodinami detí s poruchou autistického spektra. Často si rodiny musia pomáhať navzájom, lebo kým naši politici myslia na rúška, zanedbané sú oveľa dôležitejšie veci.
Čítajte pozorne, lebo autizmus sa môže jedného dňa týkať aj vašej rodiny. Počet ľudí s touto poruchou totiž neustále stúpa.
Nie je náhodou autista?
„Zlomenina sa zrastie, slepé črevo sa vyoperuje. Autizmus však vo väčšine prípadov zostáva na pleciach detí a ich rodičov,“ hovorí doktorka Daniela Ostatníková, zakladateľka jediného akademického centra na výskum autizmu na Slovensku.
Tak, ako má každý autista trochu iné prejavy a nachádza sa na vlastnom schodíku „spektra“, aj príbeh každej rodiny s touto diagnózou je iný. Niektoré deti sú agresívne a vianočné darčeky lietajú von z okna. Syn Jána a Jany Krištofovcov je typ, ktorý sa namiesto veľkých prejavov nespokojnosti a podráždenia skôr sťahoval do seba.
„Keď mal Jurko zhruba rok, všimli sme si, že nereaguje na meno, nemá očný kontakt. Mysleli sme si, že je len flegmatický, bol tichučké, pohodové, veľmi dobré dieťa, hral sa, hoci pri hre vždy odmietal druhého človeka,“ spomína si na prvé obavy.
Bol to Jurkov otec, ktorému „to nedalo“ a informácie hľadal na internete. „Hovorí mi - nebude on náhodou autista?“ spomína si Jana na prvý moment, keď počula toto slovo v spojení s milovaným synčekom. Jej manžel pritom nie je žiadny doktor, ale ítečkár.
Google sa však v jeho rukách stáva nebezpečným nástrojom, veď vďaka nemu trafil lepšie ako ich pediatrička. Aj oni totiž, ako mnohé iné rodiny s dieťatkom s autistickou poruchou, počuli od detskej lekárky uistenie, že sa nemajú strachovať. „Vyrastie z toho,“ zavelila im lekárka, keď sa ňu obrátili s podozrením.
Nemožná škola
Jurko „z toho“ nevyrástol. Problémy sa zhoršili, keď mal tri roky a nastúpil do škôlky. Rodičia musia predsa pracovať a pre dieťa je dobré, ak ide do kolektívu. Cudzie prostredie však neprijímajú tieto deti ľahko.
Prvý ročník bol trápením, do ďalšieho už Jurka vziať nechceli. Hoci bol pokojné dieťa, bol iný a učiteľky s ním nevedeli pracovať. Štátna škôlka dieťa bez hanby po roku vyrazila. Takže, či máte dieťa s autistickou poruchou, ktoré je utiahnuté alebo skôr nepokojné, situácia je rovnako komplikovaná. Kým sa tieto deti zbavia pocitu a nálepky, že sú zlé, nevychované, chvíľu to trvá. A bolí to celú rodinu.
Hra o čas
Lekárkino „vyrastie z toho“ pritom nebolo nevinným vyjadrením nádeje, ale vážnym pochybením. Lebo pri deťoch s poruchou autistického spektra ide o čas. Rok, dva, tri je veľmi dlhý čas. Čím skôr sa dieťa k terapii dostane, tým viac sa naučí, najlepšie cez hru, ako sa zachovať v rôznych situáciách. Odborníci majú pre „hru o čas“ aj špeciálny názov: včasná intervencia.
V Dánsku sa napríklad začína s terapiami už pred nástupom do škôlky. U nás škôlkari často ešte len čakajú na diagnostiku. Kým sa jej Krištofovci s Jurkom dočkali, prešiel rok. Viete si predstaviť stáť tak dlho v jednom bode bez možnosti pomôcť svojmu dieťaťu?
Ani diagnostika však nie je vždy jasná a už vôbec nie je „spasením“. Skôr naopak. Ak máte papier v ruke, čakajú vás len ďalšie momenty neistoty. Máte informáciu a dovidenia. Čo však ďalej? Existuje nejaký návod, čo robiť? Ako má vyzerať ich ďalší život? Pátranie je na vás.
„Všade, kam sme sa obrátili, mali plné kapacity a väčšinou len možnosti, ktoré vyhovujú iba ťažkým prípadom,“ spomína si na hľadanie tej správnej škôlky pre Jurka jeho otec. Nakoniec takú, ktorá by nemala mreže na oknách, našli.
Keď tu raz nebudeme
Rodičia sa zhodujú, že je dôležité nevzdávať sa, hľadať, čo dieťaťu „sedí“. Občas pomôže aj to, keď natrafíte na správnych ľudí. Jurko sa postupne dostal na logopédiu, na psychomotoriku, kanisterapiu, hypoterapiu, voks - komunikačný kartičkový systém.
Dnes je siedmak a chodí do špeciálnej základnej školy v Žiline, odkiaľ sa domov vracia vysmiaty. Vstáva s úsmevom a kým donedávna nehovoril, dnes už je komunikácia lepšia. Má rád svoju rutinu a ľudí, ktorých pozná. Ak sa však program dňa nabúra alebo príde návšteva, zavrie sa do izby a zle to prežíva.
Jeho mama vraví, že do budúcnosti si želá, „aby raz, keď tu my nebudeme, sa vedel o seba postarať“. Učí ho uvariť si párky, puding, urobiť cesto na palacinky a teší sa, že vyhliadky sú čoraz lepšie.
Nekresťanské peniaze
Jurkovi rodičia patria k tým šťastnejším. Sú na svoje deti dvaja. Ťažká skúška ich vzťah nerozbila, naopak, vyzerajú ako zohratý tím, navzájom sa podporujú a tešia zo synových úspechov. Aj keď Janka musela profesijné ambície hodiť za hlavu. „Horšie to však majú rodičia, ktorí sú samoživiteľmi,“ vraví.
Kvalitné intenzívne terapie pre dieťa a školenia pre rodičov sú často dlhodobo finančne neúnosné. „Stálo to a stále to stojí nekresťanské peniaze. Samozrejme, všetko platíme z vlastných zdrojov, poisťovne vám nič nezaplatia. Ak ide o vaše dieťa, je to však jedno. Ak by sme si museli zobrať úver, vezmeme si ho,“ zhodujú sa rodičia chlapčeka s Aspergerovým syndrómom, ktorí však nechceli, aby sme uviedli ich meno.
Autizmus úrady „nevidia“
„Vaše dieťa dýcha, chodí, z pohľadu úradov je v poriadku,“ opisuje Jana Krištofová zvyčajný postoj, s ktorým sa stretáva veľká časť rodičov autistických detí. Rodičia hlásia, že úrady robia problémy so schvaľovaním kompenzačných príspevkov. Často majú aj problém vybojovať ZŤP preukaz.
Rezort práce na kritiku odpovedá tým, že tieto príspevky, napríklad na benzín pri cestovaní za terapiami, nie sú automatické. „Nemožno ani pri jednej forme kompenzácií hovoriť o ich automatickom plnení len z dôvodu, že fyzická osoba má určitý druh zdravotného postihnutia. Ani skutočnosť, že fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím má mieru funkčnej poruchy 50 percent a viac, neznamená, že by sa jej automaticky mal poskytnúť niektorý z peňažných príspevkov. Poskytnutiu peňažných príspevkov na kompenzáciu vždy predchádza individuálne posúdenie konkrétnej osoby,“ napísali.
No a to posudzovanie trvá a trvá a trvá. Navyše, niečo treba vybavovať s ministerstvom zdravotníctva, iné s úradmi práce, sociálnych vecí a rodiny.
Jeden zo sto
Podľa odborníkov žije na Slovensku 54-tisíc ľudí s poruchou autistického spektra, teda od tých ľahkých prípadov až po ťažké. Zasiahnutí však nie sú len oni, ale aj ich rodiny, teda rodičia, súrodenci či starí rodičia.
„Ak sa štát o tieto deti nezačne starať a nezačne do nich investovať rozumné finančné prostriedky, tak ide proti sebe, lebo sa to končí psychiatrami, bezdomovectvom, v tých najhorších prípadoch samovraždami,“ povedal Miloš, otec chlapčeka s Aspergerovým syndrómom. „Keď terapie zaberú, kvalita života môže neuveriteľne rásť. Môj syn dnes chodí na krúžky, lyžuje s trénermi, lyžuje s deckami vo väčších skupinách, funguje v škole aj sociálne bez problémov, a to len vďaka terapiám. Bez nich by to bol úplne iný príbeh. Absolútne si to neviem predstaviť.“
Nič nefunguje
„Chýba včasná intervencia, terapia, chýbajú odborníci, denné stacionáre, peniaze, chýbajú legislatívne zmeny... Lebo tí, ktorí majú moc to zmeniť, si neuvedomujú, o akej veľkej skupine hovoríme. Za 15 rokov sa podarilo presadiť len jediné, skríning,“ zhodnotila situáciu europoslankyňa Lucia Ďuriš Nicholsonová.
„Štát sa tvári, že autizmus v tejto spoločnosti neexistuje. Ja vás chcem ubezpečiť, že existuje a začnete ju riešiť vtedy, keď bude vaše dieťa s takým dieťaťom sedieť v lavici,“ hovorí Natália Šultysová, ďalšia mama autistu, ktorá o svojom živote bloguje.
Jej skúsenosť je rovnaká, akú majú so systémom Jurkovi rodičia. „Máte dieťa, ktoré konečne prešlo diagnostikou, dostane individuálny vzdelávací plán, a škola vám povie, že podľa neho nevie postupovať, pretože nemá na to prostriedky, nemá na to učiteľov, nemá na to chuť. Zostávate sami doma na nútenom vzdelávaní s dieťaťom. Rodina prichádza o príjem a dostanete sa do finančnej tiesne. To, čo by malo pomôcť, je u nás sci-fi.“
„Jediné, čo našim deťom nateraz pomáha, je neľutovať sa, naučiť sa s tým žiť,“ zhodnotila situáciu Jana Krištofová, ktorá vedie facebookovú skupinu na pomoc rodinám, ako je aj tá jej.
