Tip na článok
Bez odpovede: Príslušný úrad práce a sociálnych vecí na tvrdenia pani Mažarikovej neodpovedal.

Rodičia s postihnutými deťmi musia živoriť: Takto im (ne)pomáha štát

Štátna podpora rodičov, ktorí sa starajú o ťažko hendikepovaných potomkov, nestačí pokryť ani náklady na opatrovanie.

Galéria k článku (5 fotografií )
Štedrí?: Politici tvrdia, že podpora pre opatrovateľov hedikepovaných sa zvyšuje. Realita je však iná. Zľava premiér Robert Fico, minister práce Ján Richter a hovorca ministerského úradu Michal Stuška.
Bez východiska: Gabriela Mažariková sa stará o postihnutú dcéru už tridsaťdva rokov. Značnú časť života jej zabralo dožadovanie sa zákonných práv na úradoch.
Počty: V dennom stacionári rátali minúty, keď meškala po dcéru. Hoci nemala, prišla o opatrovateľské.

Konanie otca, ktorý odpojil od prívodu kyslíka ťažko postihnutého syna, rozdelilo Slovensko. Kým jedni sa snažia pochopiť ťažko skúšaného muža z Popradu a žiadajú preňho milosť, iní mu nevedia odpustiť, že ukončil život dvadsaťštyriročného syna, a hovoria o vražde.

Málokto si však dokáže predstaviť, čím všetkým prechádza rodič, ktorý sa roky stará o dieťa trpiace vážnym hendikepom. „Je to boj nielen o prežitie s dieťaťom, ktoré bez vašej pomoci nedokáže existovať, ale i s okolím a byrokraciou na úradoch.

Márne sa odvolávate na to, že úradník je tu pre ľudí. Nik vám nepomôže. Radšej vás označia za chronického sťažovateľa a s touto nálepkou si vás posúvajú od dverí k dverám cteného úradu,“ hovorí Gabriela Mažariková z Michaloviec.

Dôverne pozná situáciu - o dcéru sa stará už viac ako tri desaťročia. A podporuje rodičov hendikepovaných potomkov, ktorí na východe Slovenska začali spisovať petíciu s cieľom priviesť kompetentných k zmene zákona, ktorá by im podstatne uľahčila život.

Čítajte viac:

Zabil vlastného syna: Otec odpojil Dominika od prístrojov

Vyčerpanie a beznádej

Pani Mažariková priviedla dcéru Danku na svet pred tridsiatimi dvoma rokmi. „Keď som ju porodila, ani mi ju nechceli ukázať. Povedali, že má kozmetickú chybu na hlave, ktorú odstránia lekári v Košiciach.

Tam ju zošili ako loptu a oznámili mi, že z kozmetickej chyby je zrazu vrodená - encefalokéla. Akýsi rázštep, cez ktorý sa tlačí mozog von z hlavy. Ide o také ojedinelé ochorenie, že nie je evidované ani v štatistikách,“ začína svoje rozprávanie o živote s hendikepovaným dieťaťom.

Prognózy boli smutné. Pani Mažarikovú hneď upozornili, že deti trpiace encefalokélou nechodia, nevidia ani nerozprávajú. Navyše sa dožívajú nízkeho veku. Dcéra Danka je dnes dospelá. Chodí, počuje a s okolím komunikuje svojským jazykom.

„Má vlastné posunky, ktorým rozumiem. Vie mi ukázať, čo chce,“ približuje pani Mažariková. Hoci sa nepotvrdil najhorší scenár, Danka je aj tak odkázaná na pomoc druhých. Bez nej by neprežila.

„Milovala som ju a milujem takú, aká je. Jej opatera je však neuveriteľne vyčerpávajúca. A to nielen pre mňa, ale i pre celú rodinu. Človek jej musí byť nablízku dvadsaťštyri hodín denne,“ opisuje každodennú rutinu.

Priznáva, že to poznačilo aj jej partnerský život. „S manželom sme spolu neboli vonku ani nepamätám. Keď chcem ísť na nejaké stretnutie ja, ostáva pri dcére, a naopak. Jednoducho ju nemôžeme nechať samotnú. Mohla by si ublížiť, zľaknúť sa a reagovať tak, že by to bolo zničujúce,“ vysvetľuje pani Mažariková.

Otvorene hovorí, že po desiatich rokoch každodennej opatery o dcéru a vlastnú mamu, ktorá bola po mozgovej príhode tiež odkázaná na celodennú starostlivosť, mala všakovaké myšlienky. „Myslela som aj na tú najhoršiu vec - ako to ukončím. Je to nesmierne ťažké.“

Páni úradníci

Mama postihnutej dcéry má skúsenosť s úradmi spred pádu režimu i po ňom. Rozdiel medzi totalitou a demokraciou však v prístupe úradov nevidí.

„Vždy je to o ľuďoch. A poviem otvorene, je to katastrofa. Ak nemáte všetko naštudované a nežiadate presne konkrétnu vec, nič sa nedozviete.

Nikdy sa nestalo, aby nám niekto z úradu zavolal alebo pri osobnom kontakte povedal - Dobrý deň, pani Mažariková! Podľa novej vyhlášky alebo nejakého prípisu máte nárok na príspevok na plienky, na ozdravný pobyt...“ Dodáva, že „skôr je to o tom, ako človeka pripraviť o peniaze, ktoré mu ako opatrovníkovi ťažko postihnutej osoby podľa zákona patria“.

Pani Mažariková si po rokoch behania po úradoch niekedy pripadá ako chodiaca encyklopédia sociálnej problematiky. Pravidlá platné na Slovensku považuje za smiešne.

„Keď som si našla prácu na štyri hodiny, dcéru som nosila do denného stacionára ambulantnou formou, spočítavali mi minúty, o ktoré som prešvihla štvorhodinový pobyt dcéry v stacionári.“ Dcéru musela vyzdvihnúť najneskôr do dvanástej.

„Keď som prišla o pätnásť-dvadsať minút neskôr, bol problém. Minúty nad dohodnutý čas sa zrátali a na základe toho mi vzali opatrovateľský príspevok. Napriek tomu, že podľa zákona nie je niečo také možné. Vtedy som to nevedela, dnes sa už nedám nachytať,“ dodáva žena, ktorá si na úradoch vybojovala vrátenie opatrovateľského príspevku.

Čítajte viac:

Odborníci šokujú: Zabiť bábätko a potrat nie je žiaden rozdiel!

Opatrovateľské

Pani Mažariková dostáva za opatrovanie dcéry príspevok od štátu, jeho výška závisí od Dankinho príjmu. Keďže je už dospelá a poberá invalidný dôchodok, výška príspevku na opatrovanie sa z roka na rok znižuje v závislosti od nárastu Dankinho invalidného dôchodku.

„Vláda vždy s pompou dvíha dôchodky. V skutočnosti však klesá suma opatrovateľa a postihnutého človeka, z ktorej majú vyžiť,“ upozorňuje. Matka s dcérou dostávajú dohromady zhruba päťsto eur mesačne.

„Keby sme nemali manželov príjem, tak skončíme pod mostom a živoríme. Aj teraz žijeme z mesiaca na mesiac. Ak si niekto myslí, že na dávkach ryžujeme, tak nech si to skúsi,“ ráta pani Gabriela.

Jej dcéra poberá dôchodok vo výške 341,50 eura, ona opatrovateľské vo výške 160,62 eura. Ako kompenzáciu na hygienu dostáva Danka z úradu práce 18,39 eura a na prepravné, teda vozenie autom do stacionára a po lekároch 33,10.

„Dostávame príspevok aj na plienky, a to 55 eur. Ten však pokryje iba polovicu reálnych nákladov. Danka totiž nosí plienky celý deň a nemôžem jej ich meniť len trikrát. Potrebuje minimálne päť-šesť. A jedna plienka stojí viac ako sedemdesiat centov. Či chcem, alebo nie, mesačne potrebujeme viac ako 155 kusov, čo je vyše sto eur,“ krčí plecami.

Keď spočíta všetky výdavky na opateru, vždy skončí v mínuse. Pomohlo by jej, keby sa zamestnala, no, ako sama hovorí, nemá šancu. „Darmo je dcéra v dennom stacionári, keď tu na východe je to bieda s robotou. Navyše, len čo poviem, že mám postihnutú dcéru, aj tá posledná nádej na prácu sa rozplynie. Nik ma nezamestná. Kto by ma vzal do práce a prispôsoboval sa mi?

Skôr ako o ôsmej by som nevedela nastúpiť a už pred pol štvrtou popoludní by som musela odísť, aby som dcéru načas vyzdvihla zo stacionára,“ približuje „možnosti“. Pani Mažariková dáva dcéru do denného zariadenia, aby si aspoň trochu oddýchla a bez stresu zašla k lekárovi či po úradoch.

„Nemyslite si, ani stacionár nie je zadarmo. Aj tu sa platí ako v každom inom zariadení. Za opatrovanie i stravu. Samozrejme, hygienické prostriedky si donesiete vlastné. A to môžem byť šťastná, že ju tam vezmú, pretože kapacita zariadenia nestačí pokryť všetky žiadosti o umiestnenie.“

Chyby v legislatíve

Opatrovanie hendikepovaných detí sa v podstate berie ako zamestnanie, rodič zaň dostáva od štátu príspevok. Má to však jeden háčik. „Do dôchodku vám zarátajú len dvanásť rokov, zvyšné nie. Ja sa o dcéru starám tridsaťdva rokov, do dôchodku pôjdem o päť rokov, no štát na mňa pozerá, akoby som pracovala len tých dvanásť. A to je len jedna z chybičiek krásy,“ poukazuje na praktické nedostatky našich zákonov.

Jeden zákon myslí aj na akúsi dovolenku - odľahčovaciu službu - pre tých, ktorí sa starajú o ťažko zdravotne postihnutých. Dôvodom je mimoriadna fyzická i psychická náročnosť opatrovateľstva.

„V podstate máme nárok na tridsať dní akejsi dovolenky. Vtedy by sa mala o dieťa postarať obec. Lenže napríklad Michalovce nemajú na to kapacity, takže ja si dovolenku nemôžem vybrať nikdy,“ upozorňuje na ďalší problém.

Aj keď v meste je týždňový stacionár pre postihnutých, ten je vždy plný a limitovaný pracovným týždňom, takže sedemdňové voľno neprichádza do úvahy. „Ponúkli mi možnosť dať ju do domova dôchodcov. Je to však zariadenie s voľným pohybom a Danka musí byť na uzavretom oddelení, takže aj to je pasé,“ priznáva pani Mažariková.

Podľa nej by stačilo vložiť do zákona formulku, že o postihnutých sa počas dovolenky ich opatrovateľov postará vyšší územný celok, ktorý má na to zariadenia. Starostlivosť o hendikepované dieťa pripomína podľa pani Mažarikovej začarovaný kruh.

„Byť u nás rodičom postihnutého dieťaťa je prekliatie. Kríž, ktorý nesiete na pleciach do smrti. Či už svoj, alebo svojho milovaného dieťaťa,“ dodáva.

Názor kompetentných

Ministerstvo sociálnych vecí a rodiny nevidí problém až v takých čiernych farbách. „V roku 2014 sa odľahčovacia služba v SR poskytla vyššiemu počtu osôb ako v roku 2013.

Napríklad prostredníctvom opatrovateľskej služby, sociálnej služby v zariadení pre seniorov, zariadení opatrovateľskej služby, sociálnej služby v dennom stacionári, ale aj prostredníctvom sociálnej služby v domove sociálnych služieb,“ dôvodí hovorca ministerského úradu Michal Stuška.

Ministerstvo podľa neho prispieva zo štátneho rozpočtu obciam i neverejným poskytovateľom sociálnych služieb na spolufinancovanie sociálnych služieb podľa druhu sociálnej služby a počtu miest v danom zariadení.

V prípade zariadení opatrovateľskej služby je to mesačne 320 eur na jedno miesto, v prípade denných stacionárov 184 eur na jedno miesto. Stuška uvádza aj ďalšiu štatistiku - výdavky na sociálne služby vzrástli z 38 miliónov eur v roku 2012 takmer na 78 miliónov eur v roku 2015.

Okrem toho bola minulý rok zo štátneho rozpočtu vyčlenená mimoriadna dotácia na dofinancovanie neverejných poskytovateľov sociálnych služieb v sume približne desať miliónov eur.

„Na podporu obcí v oblasti opatrovateľskej služby prispieva aj Národný projekt Podpora opatrovateľskej služby, ktorý je spolufinancovaný z peňazí Európskej únie,“ pokračuje Stuška.

Úrad práce sociálnych vecí a rodiny sa k celému prípadu do uzávierky nevyjadril. Tých, čo sa starajú o hendikepovaných potomkov, však čísla ani štatistiky neohúria. Vedia, aká je realita.

„Všetci sa tvária, že je všetko v poriadku a peňazí je dostatok. Kde však sú? Ťažko postihnutí a ich opatrovatelia živoria. Či sa to kompetentným páči, alebo nie,“ kontruje matka, ktorá sa už vyše tridsať rokov stará o ťažko postihnutú dcéru.

VIDEO Plus 7 Dní