Keď rodinu zasiahne ťažká choroba blízkeho človeka a lekári jej povedia, nech sa pripraví na najhoršie, tá situácia je náročná sama osebe. Ak majú navyše bojovať s úradmi, ako sa z toho celého nezblázniť? „Je to nespravodlivé,“ hovorí Martina Emödiová. „Môj otec celý život pracoval. Teraz je už pre štát odpad?“
Vladimírovi Emödimu zistili v roku 2015 nádor na pľúcach. Liečil sa rok, polovicu pľúc mu vyoperovali. „S chorobou bojoval. Vrátil sa do práce, aj keď sa mu ťažšie dýchalo,“ rozpráva Martinin partner Matej Cienik. „Zamestnávateľ, u ktorého robil vyše dvadsať rokov na stavbách, mu vyšiel v ústrety. Dával mu ľahšie práce.“ Rakovina sa však vrátila. Vladimírovi začali navyše tŕpnuť ruky a nohy. Lekári skonštatovali, že to bude z chemoterapie. Pracovať už nevládal. Vybavil si invalidný dôchodok. Podľa oficiálnej výplaty na zmluve, kde mal - ako to už chodí - väčšinou minimálnu mzdu. Dôchodok mu vyšiel necelých tristo eur.
Čo si počať?
„Zo začiatku sa o seba vedel postarať sám. Len po tých chemoterapiách bol slabý,“ pokračuje Martina. „Tento rok sa to však zhoršilo. Prestal si cítiť ruky a nohy. Nedokázal chodiť.“ Nakoniec úplne ochrnul. Po epileptickom záchvate pred pár dňami prestáva vidieť. Konečne mu urobili magnetickú rezonanciu. Výsledok? Metastázy v celom tele a štvorcentimetrový nádor na mozgu. Ďalšiu chemoterapiu pred mesiacom odmietol. Veď už sa sám nedokáže hýbať. Aj príspevok na benzín rodine zamietli. Vladimír teraz prežíva len na silných liekoch od bolesti. Napriek svojmu stavu vraj nemá nárok ani na kyslík. Jedna osemlitrová fľaša, ktorú denne spotrebuje, stojí rodinu dvadsať eur. „Povedali nám, nech sa pripravíme na najhoršie,“ konštatuje Martina. „No teraz, keď potrebuje opateru, nepriznali mojej mame opatrovateľský príspevok ani po odvolaniach.“
Starostlivosť lepili, ako sa dalo. Martina utekala z roboty za otcom a vystriedať mamu. Potom po malého syna do škôlky a zas k nemu. Opatrnosť v súvislosti s covidom, keďže Vladimír má rakovinu pľúc a polovica mu už chýba? Nemožné. Matej mávne rukou. „Covid nás v tejto situácii trápi asi najmenej.“ Martinina mama Marcela Emödiová nakoniec odišla v lete zo zamestnania, kde pracovala pätnásť rokov. Vladimír už nemohol byť sám. Hoci sa v lekárskej správe konštatovalo, že potrebuje dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť, Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Rožňave Marcele opatrovateľský príspevok zamietol.
Matej ukazuje, čo sa píše v tom istom posudku. V jednom odseku konštatujú, že Vladimír je odkázaný na starostlivosť pri podávaní stravy, tekutín aj pri vyprázdňovaní a nič nedokáže úplne sám. Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny však aj odvolanie Emödiovcom zamietol. Jediná možnosť je súd. Súdne konanie je však zdĺhavé. Rodina na to nemá sily ani potrebné právne vedomosti. A Vladimír zrejme ani čas.
Viac FOTO v GALÉRII>>
„Čo si má človek počať?“ pýta sa Martina. S Matejom nezarábajú majetok, ona je predavačka, on pekár, ani hypotéka im z ich príjmu nevyšla. „To všetko je také nespravodlivé. Otec celý život pracoval, mal aj tri roboty, nič nám nechýbalo. Žil pre rodinu. V nedeľu varil obed, piekol koláče. Ako je nastavený systém? Môže sa niečo také vôbec stať?“
Facebookoví informátori
Zdá sa, že áno. Ľudí, ktorí úrady žiadali o pomoc a nedostali ju, sú podľa sociálnych sietí stovky. Ide pritom o prípady, keď lekári v prepúšťacích nemocničných správach konštatovali ich odkázanosť, potrebu opatery či kompenzácií.
Klára Dynisová sa prvýkrát stretla s posudkovými lekármi, úradmi a so Sociálnou poisťovňou, keď ochorela na rakovinu a nepriznali jej invalidný dôchodok. „Zdalo sa mi to nefér, ale nepoznala som zákony, nevedela som, ako sa odvolať a kde hľadať radu, pomoc. Na výlete s Ligou proti rakovine mi ostatné ženy povedali, že všetky majú preukaz ZŤP aj invalidný dôchodok. Prečo ja nie? Preukaz mi priznali, invalidný dôchodok som nedostala,“ hovorí.
Bolo to približne v rovnakom období, keď jej vnučke Sofii diagnostikovali autizmus. Po rokoch chodenia po lekároch, ktorí radili trpezlivosť s tým, že to bude lepšie. Nebolo. A potom jej dcére Kláre nepredĺžili rodičovský príspevok a neskôr nepriznali z úradu opatrovateľský príspevok, hoci Sofia potrebovala celodennú opateru. „Tak čo urobíte? Hľadáte informácie,“ konštatuje Klára, ktorá dokonca začala študovať sociálnu prácu. „Často som písala o našom prípade na Facebook a zistila som, že podobné problémy má veľa ľudí. Postupne som sa v problematike čoraz viac orientovala aj vďaka štúdiu na vysokej škole, kde sme mali presne tie zákony, ktoré sa nás týkali, a ľudia sa na mňa začali obracať s otázkami.“ Preto založila facebookovú skupinu venovanú kompenzačným a opatrovateľským príspevkom, invalidným dôchodkom a preukazom ZŤP. Dnes má vyše 8 400 členov.
Klára vie, aké náročné je pre rodičov postihnutých detí bojovať s úradmi. „Keby moja dcéra nemala mňa, tak by to tiež vzdala. Príspevok jej zamietli, odvolala sa, zamietli ho znova. Nechala by to tak. Rodičia nemajú čas hľadať, vypisovať na inštitúcie.“ Žiadosť o opatrovateľské príspevky a kompenzácie sa podáva na úrad práce, sociálnych vecí a rodiny a proti jeho rozhodnutiu existuje možnosť odvolania na Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny. Jeho rozhodnutie je preskúmateľné iba súdom. „Napísala som na ministerstvo práce, odpovedali, že ministerstvo nemá v kompetencii zasahovať do posudzovania posudkových lekárov ani prešetrovať ich postup. Obrátili sme sa aj na komisárku pre zdravotne postihnutých a ombudsmanku. Ombudsmanka náš prípad opakovane riešila a podala ďalší podnet na prokuratúru. Prokuratúra pri rodičovskom príspevku podnetu vyhovela, ale pri opatrovateľskom príspevku už nie. Podnet odložila s tým, že prokurátor nie je oprávnený posudzovať správnosť posudkovej odbornej činnosti.“ Len poslankyňa Jana Žitňanská sa vždy pokúsila pomôcť a zaujíma sa aj o ostatné prípady z našej skupiny. Aj vďaka nej sa nedávno podarilo presadiť vydávanie preukazov pre ľudí s autizmom.
Nič navyše
Paradoxne, kým na úrade práce konštatovali, že malá Sofia opatrovateľku v podstate nepotrebuje, posudok zo Sociálnej poisťovne konštatuje poruchu autistického spektra a ďalšiu kontrolu určil až na obdobie, keď bude mať Sofia osemnásť.
Kláre na Sofiu zamietli dokopy 18 žiadostí o opatrovateľský príspevok alebo kompenzáciu. Napríklad na auto alebo benzín. V jednej lekárskej správe bolo napísané, že individuálna doprava je vhodná. Úrad sa toho slova chytil a napísal, že žiadosť zamieta, lebo tam nie je slovo nutná. V inej žiadosti ošetrujúci lekár napísal, že individuálna doprava je nevyhnutná, ale žiadosť z úradu aj tak zamietli. „V roku 2014 rodičovský príspevok nepriznali s odôvodnením, že dieťa nevyžaduje trvalú medikáciu,“ pokračuje Klára. „Od roku 2016 museli Sofiu pre zhoršený zdravotný stav nastaviť na medikáciu, ktorá trvá doteraz, ale úrad zhodnotil, že sa jej zdravotný stav zlepšil, a žiadosti opäť nevyhovel. V roku 2018 zas na úrade našli jednu lekársku správu z roku 2017, kde psychologička napísala, že Sofiin zdravotný stav je v tom čase zlepšený. Postavili na tom celý posudok - že opatrovanie ani pomoc od štátu nepotrebuje a môže samostatne fungovať. Hoci vo všetkých ostatných lekárskych správach sa píše, že dieťa vyžaduje pomoc matky nad rámec rodičovskej starostlivosti.“
Sofia nemá len autizmus. Má poškodenú sluchovú syntézu, epilepsiu a glaukóm s takým vysokým vnútroočným tlakom, že jej hrozí oslepnutie. Napriek tomu sa v škole, kde je integrovaná, učí na samé jednotky. V triede sedí sama vpredu, aby jej neprekážal hluk. Preto nechodila na veľké prestávky, obedy a do družiny. V škole je len medzi ôsmou a pol dvanástou. Jedine v tých hodinách by pre Kláru prichádzalo do úvahy zamestnať sa. A nájsť takú prácu na východe je doslova nemožné. Zložité je aj žiť z jedného platu.
Chlapec dozrel
Syn Ingrid Ambrušovej Peter má osemnásť rokov. Jeho diagnózy sú detská mozgová obrna, autizmus, skleróza multiplex. Narodil sa desať týždňov pred regulárnym termínom. Vážil 1 750 gramov. Na jar skončil praktickú školu, odbor pomocný kuchár. Odvtedy sa rád hrá na počítači. Vonku sa mu veľmi nepáči. Nepozná hodiny, nedokáže si sám navariť ani privolať záchranku. Trasú sa mu ruky. Ingrid sa odváži nechať ho doma samého maximálne hodinu, kým odbehne do obchodu. Napriek tomu Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Leviciach pred tromi rokmi skonštatoval, že chlapec už dozrel a opatrovanie nepotrebuje. Podľa úradov má fungovať sám. „Odporučili mi opatrovateľskú službu. Ale aj tú treba platiť. A on cudzích ľudí neprijíma, je samotár. My dvaja sme na seba zvyknutí a viazaní,“ argumentuje Ingrid. Po Petrovom narodení sa už do práce vrátiť nemohla. Rodina žije z platu jej manžela Štefana, murára, a z Petrovho invalidného dôchodku. Odkedy prišli o opatrovateľský príspevok, Ingrid si neodvádza ani platby do Sociálnej poisťovne. Starobný dôchodok bude mať veľmi nízky.
Peter sám nezašiel ani do školy. Potrebuje, aby mu mama dala najesť, usmernila ho, čo si má obliecť, pichala mu injekcie. Nevie vyjadriť city. „Venujem sa mu v podstate celý deň. Sám by si neporadil. Na úrade práce mi povedali, aby som išla do roboty. Ale čo by bolo s ním? Nikdy nezabudnem na rok 2017. V máji mi zobrali opatrovateľský príspevok a v októbri sa náš byt takmer dostal do dražby. Našťastie nám rodina pomohla vyplatiť dlžoby.“ Byt je skromný, v pôvodnom stave a rodina ho obýva spolu s mačkou, ktorá Petrovi aj Ingrid robí radosť. „Lebo môj život je stereotyp. Petra nedostanem von častejšie ako raz-dvakrát do mesiaca. Dovolenka? Vôbec neviem, čo to je.“
Súdy a odvolania
Mária Szegfüová vyhrala s Úradom práce, sociálnych vecí a rodiny v Dunajskej Strede aj s Ústredím práce, sociálnych vecí a rodiny už sedemnásť súdnych sporov. Z toho deväť na Najvyššom súde. V niektorých veciach aj štyrikrát. Napriek tomu sa stále nedočkala príspevkov, o ktorých súdy skonštatovali, že nárok na ne má. Napríklad? Príspevok na hygienu v sume šestnásť eur mesačne. Medzitým si urobila PhD. zo sociálnej práce a študuje na Právnickej fakulte Univerzity Komenského, aby sa dokázala v problematike kompenzácií spoľahlivo orientovať. Sociálnoprávnemu poradenstvu sa chce venovať aj prostredníctvom občianskeho združenia, ktoré práve zakladá.
Jej zdravotné problémy sa začali v januári 2009. Mladšia dcérka bola ešte škôlkarka. Vonku bolo mínus pätnásť, v robote sa nekúrilo a Mária v tej zime musela sedieť a robiť účtovné uzávierky. „Po piatich dňoch som v noci dostala zimnicu. Strašne ma boleli všetky kĺby a bolo mi tak príšerne zle, že som si myslela, že je koniec. Ráno som sa nemohla postaviť z postele. Obe kolená som mala opuchnuté a tmavofialové. Nohy sa mi triasli. Boli citlivé na každý dotyk. Po týždni mi odišli stehenné svaly. Ťažká atrofia. Mala som silné závraty, strácala som rovnováhu.“
Lekári jej prípad doteraz nerozlúštili. Môže to byť silný zápal z prechladnutia, ale majú podozrenie aj na vírusovú neuroinfekciu. Mária absolvovala množstvo rehabilitácií, pobyty v Kováčovej. Obrátila sa aj na špecialistov v Maďarsku a Rakúsku. Potom na liečiteľov. Veľmi chcela chodiť. Ale nepomohlo to. Spočiatku urobila pár roztrasených krokov pomocou chodúľky. Potom dostala vysoké horúčky. Teraz aj doma používa vozík. Horúčky sa z ničoho nič vracajú. Prichádzajú aj silné bolesti celého tela. Mária je dennodenne odkázaná na pomoc najbližších.
V júli 2010 požiadala na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny o rôzne príspevky, na ktoré mala nárok. Priznali jej ich. „No po štyroch mesiacoch prišiel papier, že som sa uzdravila a všetko mi odnímajú. Išli sme s manželom na úrad a chceli sme hovoriť s posudkovým lekárom. Povedali mi, že sa s ním nemôžem stretnúť a nemôžem vedieť ani jeho meno.“
Chyba systému?
Od úradu a ústredia dostala Mária často bizarné odpovede. Napríklad na žiadosť na príspevok na rekonštrukciu kúpeľne na bezbariérovú jej povedali, že sa stačí sprchovať každý tretí deň, a keďže jej muž odchádza z domu za prácou na 48 hodín, na tretí deň ju do kúpeľne prenesie. Argumentovali aj tým, že do kúpeľne ju môže nosiť asistent, no asistenciu jej nepriznali. „Príspevok 2 200 eur mi priznali až teraz, po desiatich rokoch a vyhraných súdoch,“ konštatuje Mária. Kúpeľňu práve prerábajú. „Vyhrala som spor o príspevok na krajskom aj Najvyššom súde. Úrad však roky nekonal. Namietala som nečinnosť, začali konať, ale tak, že si to listovou korešpondenciou prehadzovali z miesta na miesto. Potom konečne vydali rozhodnutie, ale zamietavé. Po právoplatnom rozsudku Najvyššieho súdu! Opäť som išla na prvostupňový súd, vyhrala som, oni podali kasačnú sťažnosť, išlo to na Najvyšší súd... Vyhrala som štyri súdy a čakala desať rokov.“
Viac FOTO v GALÉRII>>
Mám plnú skriňu fasciklov. Súdne spory trvajú dva-tri roky. Vymožiteľnosť súdnych rozhodnutí v správnom súdnictve neexistuje. Hoci vyhrám štyrikrát v jednom a tom istom prípade, úrady rozhodnutie súdov nerešpektujú. A nedá sa s tým vôbec nič robiť. To je obrovská chyba systému.“
