Tip na článok
Zuzka s dcérkami: Manžel je rodine oporou, aj keď neraz o bolestivých pocitoch radšej mlčali.

Matka autistickej dcéry: Je plná úprimnej radosti, ktorú zdraví ľudia ani nevedia prejaviť

Obaja sme diagnózu našej dcérky brali ako životnú krivdu, nezmierili sme sa s ňou, len sme sa naučili s tým žiť, priznáva Zuzana.

Honba za šťastím a uspokojením najrôznejších potrieb sprevádza aj najužší zväzok - rodinu. Psychické vypätie v práci si chceme kompenzovať pokojom a zážitkami v súkromí - vrátiť sa domov k spokojnému partnerovi a bezproblémovým deťom. Lenže kolobeh ďalších povinností a očakávaní od najbližších mnohí zvládajú čoraz ťažšie.

Naši rodičia nerozmýšľali nad tým, či majú čas na čítanie dobrej knihy, na šport, na pravidelné posedenia s priateľmi. Mladšie generácie sú náročnejšie. A tak neraz starostlivosť o vytúžené dieťa partnerov nespája, ale rozdeľuje. O to viac, ak do ich života vstúpi človiečik, ktorý nie je ako ostatné deti. Predstava o šťastí a dokonalej rodine sa naruší a partneri musia hľadať nové modely fungovania. Život s dieťaťom so zdravotným hendikepom je skrátka iný - náročný, plný nečakaných výziev a prekvapení. A mnohí, zväčša otcovia, sa mu otáčajú chrbtom.

Prvotný šok

S príchodom postihnutého dieťaťa sa sny partnerov rozbíjajú o krutú realitu. Niektorých táto skúška položí, iní sa denne pasujú s otázkami v sebe samých.  „Začali sme tušiť, že s Katkou nie je niečo v poriadku okolo prvého roka, keď neprejavovala prirodzený záujem o dianie okolo seba. Mala som dojem, že je to len spomalený psychomotorický vývin a Katka všetko dobehne,“spomína Zuzana Bubáková z Malaciek. Jej muž ju prvý upozornil, že ich dcéra má znaky autizmu. „Začala som si uvedomovať, že by to mohla byť pravda, a premkol ma veľmi nepríjemný pocit, až panika. Prečo by sme práve my mali mať autistické dieťa?“ opisuje svoje pocity mama. 

Po dome im už behalo jedno staršie dievčatko, a tak stále dúfali, že ich podozrenia sa nepotvrdia. Po pár mesiacoch však podstúpili kolotoč rôznych vyšetrení a ich dvojročnej Katke lekári stanovili diagnózu detský autizmus.  Podobný šok zažili manželia Jana a Robo Szabovci, ktorých príbeh odvysielala pred troma rokmi RTVS. Vtedy bola rodina ešte spolu a starala sa o adoptované dievčatko. „Keď malo rok a pol, boli sme hospitalizovaní na Psychiatrickej klinike na Kramároch, kde mu stanovili dia­gnózu fetálny alkoholový syndróm, ku ktorému patria autistické rysy a mentálna retardácia,“ vysvetľuje jej mama. Život manželov sa obrátil na ruby.

Muži viac mlčia

Nie sme rovnakí. Niekto unesie viac, iný sa okamžite obracia chrbtom a poberie sa ľahšou cestou. Sú prípady, keď si muž zbalil kufre hneď po tom, ako sa dozvedel, že by sa mal starať o postihnuté dieťa. Bezohľadne a často bez pocitu akejkoľvek súdržnosti myslel len na svoje pohodlie. Alebo odmieta ďalšie dieťa. Čo keď bude opäť iné?  Mnohí otcovia si však naplno uvedomujú, že dieťa, ktoré sa možno nikdy nepostaví alebo ho s láskou neobjíme, je aj jeho krv, jeho zodpovednosť. Lenže prežívanie muža sa od toho ženského často líši.

„Robo ťažké chvíle skôr premlčí a nepotrebuje o nich hovoriť. Možno aj nejaké hádky, ktoré sa vyskytnú, sú preto, že ja očakávam väčšiu iniciatívu, aktivitu, viac komunikácie, a keď ma niečo trápi, potrebujem to donekonečna rozoberať,“ priznáva v televíznom dokumente Jana. Do rodiny po čase pribudla ešte jedna dcérka, ale „tatino“ to s nimi vzdal.  „S Andrejom sme sa o Katkinej diagnóze nerozprávali, niekedy len mlčky počúval. Myslím, že vo všetkom, čo sa jej týka, mi dôveroval,“hovorí Zuzana. Vie, že jej muž niesol celú situáciu ťažko, aj keď o svojich pocitoch nehovoril. „Je introvert, nerád hovorí o ťažkých témach. Obaja sme diagnózu našej dcérky brali ako životnú krivdu, nezmierili sme sa s ňou, len sme sa naučili s tým žiť,“priznáva Zuzana.

Jozef Bednár: S manželkou sú spolu v dobrom aj v zlom.
Jozef Bednár: S manželkou sú spolu v dobrom aj v zlom.
Archív

Život s postihnutým dieťaťom je náročný zo všetkých stránok - túžite mu čo najviac pomôcť, rozumieť a nechcete, aby trpelo. Musíte mu venovať veľa času, prichádzajú pochybnosti o tom, či robíte všetko, čo je vo vašich silách, a zároveň chcete aspoň na chvíľu zažiť niečo iné.  „Za tých šesť rokov sme zažili veľa rôznych ťažkých situácií, keď sme nevedeli, kto z nás to prvý vzdá, lebo Katke bolo ťažké vyhovieť. Vyžadovala si permanentnú pozornosť a starostlivosť o ňu bola náročná,“opisuje Zuzana. Prišli chvíle, keď jej vzťah s manželom prudko ochladol. „Žili sme každý vo svojej bubline, kde sme sa ukrývali pred reálnym svetom. Lebo len tam sme sa cítili bezpečne. Každý sám,“priznáva mladá žena.

Buďte spolu!

Veľmi veľa žien zostáva s postihnutými deťmi bez muža. „Som v rôznych podporných skupinách a vidím, koľko mamičiek je samých, lebo ich partneri nezvládli starostlivosť o postihnuté dieťa. Žiaľ, je to častý jav. Ale teší ma, že v našej škôlke, kam chodí Katka, sa stretávajú úplné rodiny. Zatiaľ,“ dodáva Zuzana. Aj ony mali krízy, ale zvládli ich. „Prišlo obdobie, keď sa Katka upokojila, aj my sme sa opäť trocha nadýchli a zistili, že život ide ďalej. Dôležité pre nás bolo to, aby sme neriešili len povinnosti okolo Katky, ale aby sme sa snažili žiť spoločensky, neuzatvárali sa pred svetom, aby sa každý mohol venovať aj svojim záľubám,“ vysvetľuje.

Veľa ťažkých tém doteraz neriešia dlhými rozhovormi. Áno, niekedy ich jednoducho nechajú vyprchať. Aj to môže byť cesta. Neutvrdzovať sa vzájomne v ťažkom údele, neprehlbovať dlhými debatami sebaľútosť. „Som vďačná, že sa Andrej skutočne snaží, je mi nápomocný vo všetkých povinnostiach a starostlivosti okolo Katky aj staršej dcérky Lenky,“hovorí mama dvoch dievčatiek.

Tešia sa z maličkostí

„Výnimočné deti lásku a inšpiráciu nielen prijímajú, ale najmä rozdávajú. A predstavujú praktickú motiváciu, ako sa boriť so životom,“ napísal na sociálnu sieť Jozef Bednár, bývalý hovorca rezortu kultúry, ktorý sa dlhé roky verejne delí o radosti a starosti s autistickým synom. Nezabudne ani na city voči svojej manželke. Aj o to totiž ide. Ak manželia chcú vydržať a nevzdať sa, nemali by zabúdať na to, že aj dospelý človek potrebuje lásku, nehu či ocenenie. Ak jedného z partnerov problémy natoľko prevalcujú, že toho druhého prestane vnímať, oveľa ťažšie sa ťahá vo dvojici.  Áno, aj Zuzane a Andrejovi život s Katkou poprehadzoval možnosti aj túžby.

„Nemôžeme chodiť ako rodina spoločne do kina alebo na turistiku či lyžovačku. Vždy sa musíme rozdeliť - vtedy ostávam s Katkou doma a manžel ide so staršou dcérkou na výlet. Ale skúšame si vymyslieť aktivity, kam môžeme ísť spolu, napríklad na krátku prechádzku či návštevu. Aj keď nikdy nevieme, ako Katka zareaguje,“delí sa s nami o úskalia života s postihnutým dieťaťom. Na druhej strane však nachádza pozitívnu stránku svojho údelu. „Pri Katke sme sa naučili vnímať druhú stranu života. Je jednoduchá čistá duša, bez pretvárky, bez falše, plná úprimnej spontánnej radosti, ktorú zdraví ľudia ani nevedia prejaviť,“ dodáva. 

VIDEO Plus 7 Dní