Bože, odpusť im, lebo nevedia, čo činia. Asi tak by sa dali opísať pocity, ktoré mala 29-ročná Ivana Koláriková v momente, keď sa dozvedela, čo pre ňu a 89 ďalších pacientov odkázaných na domácu výživu schválili poslanci.

Zlá správa

„Dobrý deň, Ivka, je to taký zvláštny vianočný darček,“ prečítala si 13. decembra mail od svojho lekára 29-ročná útla žena z Kamennej Poruby pri Žiline. Išlo o správu, že podľa novely zákona by mala od Nového roka doplácať za svoju liečbu z vlastného vrecka stovky eur. Toľko, čo by si nikdy nemohla dovoliť.

Ivana trpí Crohnovou chorobou, teda nešpecifickým zápalom čreva. Už takmer dvadsať rokov jej črevá nevstrebávajú živiny z potravy, a tak ich musí prijímať rovno do krvi. V infúziách si mieša dávky živín, stopových prvkov, vitamínov a iných látok, ktoré my bežní stravníci dostávame v podobe chutného jedla.

V zajatí hadičiek

Na to, aby sa Ivana „najedla“, potrebuje niekoľko kíl materiálu. „Večer, keď si idem namiešať dávku, potrebujem vrece, súpravu do pumpy, preplachy, injekčné striekačky, ochranný filter, ihly, antibiotikum proti sepse, lieky, ktoré si riedim do vaku - Adaven, Solutit a Vitalipid -, špeciálne náplasti s vankúšikom, ktorý chráni vstup katétra. Na to, aby som si to zapojila, potrebujem dezinfekciu, sterilné štvorce, dezinfekciu na ruky, pumpu,“ ukazuje nám.

Zakladá si rúško a nastrieka dez­infekciu na koniec hadičky. V bielej dievčenskej izbe už cítiť vôňu nemocnice. „Tu mám Hickmanov katéter zavedený do tela, cezeň mi ide výživa do centrálnej tepny a do celého tela,“ chrlí ďalej medicínske termíny. Zastavíme ju. Pochopili sme. Domáca parenterálna liečba, ktorá si vyžaduje celý arzenál zdravotníckeho materiálu alebo podľa zákona „dietetických potravín“, nie je žiadny trendy diétny proteínový drink.

Nákladná liečba

Tento balík, ktorý Ivana vyložila na posteľ, stojí mesačne vyše tritisíc eur. Ona ako pacientka nič nedopláca. Po novom by však mala, a to až 20 percent z tejto sumy. „Štyristo-šesťsto eur? To je nezvládnuteľné,“ hovorí. Na infúziu s výživou musí byť pripojená dvanásť hodín denne. „Stačí, ak si človek ,nekvapne‘ jeden-dva dni a ste úplne k. o. Je to, akoby ste sa nenajedli,“ opisuje.

Pacientom na domácej parenterálnej výžive sa schvaľuje liečba každé tri mesiace. „V januári mi ju poisťovňa neschválila, hoci predtým s tým nebol problém. Asi nevedeli, ako sa k novému zákonu postaviť. Nakoniec sa však všetko vyriešilo, lekár vypísal nový predpis a napísali, že to bude v poriadku na jeden rok,“ rozpráva Ivana. O tri mesiace musí prejsť schvaľovacím procesom znova a hoci má prísľub poisťovne, že „to prejde“, pýta sa, čo všetko sa za ten rok môže stať.

Život naruby

Ako Ivana ochorela? Nečakane. Ako blesk z jasného neba. Natrafila na baktériu, ktorá v nej prebudila driemajúcu chorobu. Mala vtedy desať rokov a išla so školou na plavecký výcvik. Ako mnohým iným deťom aj jej sa stalo, že si vody, v ktorej plávala, glgla. Z čulého dieťaťa sa akoby mávnutím čarovného prútika stalo malátne. Ivana stále spala, nič sa jej nechcelo a pociťovala také bolesti brucha, o ktorých ani nevedela, že jeden malý človek môže zniesť. „Ten plavecký mi bol na prd. Nenaučila som sa plávať a ešte som ochorela,“ smeje sa, dnes už s odstupom.

„Najskôr ju liečili v Žiline ibuprofénom, nevedeli, čo jej je. Chápete, malé dieťa tri ibuprofény denne? Tipovali reumu,“ spomína si jej matka na počiatky procesu diagnostiky. Potom prešla Ivana na kortikoidy, ktoré sa však trvalo užívať nedajú.

Dnes už vie, čo jej je. Je pripravená na sínusoidy, ktoré so sebou Crohnova choroba prináša. Má nacvičené zdravotnícke gestá, ktoré nám, pozorovateľom, spôsobujú zimomriavky, a je zmierená s tým, že možno bude brať infúzie celý život. Občas sa s humorom posťažuje na to, že počas spánku sa do hadičiek zamotá alebo sa zobudí na naliehavé pípanie pumpy či vykoľajenú ihlu.

Odmalička s hadičkami: „Tu mám Hickmanov katéter zavedený do tela, cezeň mi ide výživa do centrálnej tepny a do celého tela,“ ukazuje pacientka s Crohnovou chorobou.
Odmalička s hadičkami: „Tu mám Hickmanov katéter zavedený do tela, cezeň mi ide výživa do centrálnej tepny a do celého tela,“ ukazuje pacientka s Crohnovou chorobou.
Zdroj: Michal Smrčok

Komplikovaný život

Hoci Ivana má 30 rokov, už je na invalidnom dôchodku. Vyrátali jej ho na 380 eur. Študovala, získala magisterský diplom z oblasti kultúry, ale zamestnať sa je pre ňu ťažké. „Pracovala viackrát, vždy však len pár mesiacov - v poisťovni, v obchode s kozmetikou, robila cenové ponuky pre stavebníctvo,“ prehovorí o dcére jej matka. Okrem Ivany má troch mladších synov.

Ivana vraví, že túži pracovať v oblasti grafického dizajnu a najlepšie z domu. Nikdy totiž nevie, kedy na ňu príde fáza bolestí brucha. To ju z bežnej roboty vyraďuje. Niekoľko dní vtedy leží v posteli a nevládze. „Hľadám si prácu. Stále,“ hovorí, akoby sme ju usvedčovali z nečinnosti. „Zamestnávatelia často ani neodpovedia. Neviem, či sa boja mojej choroby, možno si myslia, že by som nepodávala výkon, aký by oni chceli,“ dodáva.

Asi stovka pacientov

Národné centrum zdravotníckych informácií nevedie špeciálnu štatistiku, koľko Slovákov je odkázaných na výživu, akú užíva Ivana. Internista martinskej nemocnice Juraj Krivuš, prezident Slovenskej spoločnosti parenterálnej a enterálnej výživy, hovorí, že k decembru minulého roka ich bolo 90. „Rozumiem, že sa to nemusí zdať veľa z pohľadu zákona či výnimiek. V 21. storočí na Slovensku by však nikto nemal zomrieť na vyhladovanie,“ vraví.

Niektorí sú onkologickí pacienti, iní trpia syndrómom krátkeho čreva, ďalší majú zápalové choroby, akou trpí aj Ivana. Zlé vstrebávanie živín môže byť vedľajším účinkom iných chorôb tráviaceho traktu. Lekár odhaduje, že počet pacientov na tomto type liečby bude stúpať. Hoci je infúzna výživa drahá, stále je menej nákladná ako pobyt pacientov v nemocnici.

Spustili alarm

O probléme, ktorý by nový zákon o doplatkoch mohol jeho pacientom spôsobiť, sa doktor Krivuš dozvedel náhodou. Len tak, v priebehu rozhovoru, mu to spomenula kolegyňa na kongrese koncom roka. Médiá aj pacientske organizácie však na riziká upozorňovali už vlani v lete, keď bol zákon ešte v medzirezortnom pripomienkovom konaní.

Keď si uvedomil, čo sa deje, spustil sa v ňom alarm. Písal všade - ministerstvu, poslancom, dokonca prezidentovi. Aby sa situácia riešila. „Zdvihla sa vlna nevôle pacientov, ktorí spolu komunikujú. Nikto z nich by si takú drahú liečbu nemohol dovoliť,“ vraví. Teraz očakáva to, že rezort zdravotníctva lieky, ktoré nám Ivana ukázala, kategorizuje, aby s ich zaradením nebol v budúcnosti žiadny problém. „Ideálne ako jeden balík, pod jedným kódom, ako je to v Česku,“ opísal.

Klepe prstom na drevo svojho pracovného stola a vraví, že „našťastie, doteraz žiadny jeho pacient nedoplácal“. „Hoci im prišli rozhodnutia z poisťovne s vyrátanou úhradou, napokon ich stornovali a vydali nové. Bez doplatku,“ povedal a dodal, že tento stav vyplynul z rokovaní farmafiriem s poisťovňami.

Vedeli, o čom hlasujú?

„Je to, akoby nám zobrali stravu, to je úplne nepredstaviteľné,“ čuduje sa Ivana nad novými pravidlami. Politikom však zákon, ktorý by jej neuveriteľne skomplikoval život, nezazlieva. „Myslím si, že ani nevedeli, za čo hlasujú. Čítala som tú novelu. Píše sa v nej o dietetických pomôckach. Ono však ide o moju výživu, ktorú mám namiesto stravy. Mne sa normálna strava do čreva nevstrebáva, iní pacienti črevá ani nemajú,“ vysvetľuje.

Šéf zdravotníckeho parlamentného výboru Štefan Zelník (SNS) vraví, že poslanci hlasovali o všeobecnej formulácii zákona, a tak sa mohlo stať, že podrobnosti z praktického využívania liekov, ktorých sa zákon týkal, on ani jeho kolegovia nemali. Konkrétne lieky idú podľa neho cez vyhlášku ministerstva zdravotníctva. „Vyhláška, kde sú stanovené podrobnosti, neprechádza parlamentom,“ dušuje sa.

Očakáva sa riešenie

Keď sa od odborníkov dozvedel, aký problém by mohla novela spôsobiť pacientom odkázaným na infúznu výživu, spozornel. „Hneď som volal so štátnou tajomníčkou, aby sa tieto veci dali do súladu. Bohužiaľ, opakovane sa stáva, že problémy sa ukážu až v praxi,“ uznáva.

Na obranu zákonodarcov tvrdí, že aj keby podrobnosti vyhlášky prišli do parlamentu, oni nemajú šancu odhaliť všetky nástrahy. „Verím, že táto vec sa neuzákonila naschvál, ale nedopatrením. Problém nie je, keď nastane chyba, ale vtedy, keď sa neopraví,“ bráni kolegov z rezortu zdravotníctva.

„Keď sa robí zákon, formuluje sa tak, aby poňal čo najširšie spektrum. Môže sa stať, že v dobrom úmysle sa vykľuje jedno problematické promile,“ dodal Zelník, ktorý je sám lekár.

Novela

Novela zákona číslo 363 o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia predpokladá limitovanú úhradu liekov schvaľovaných zdravotnými poisťovňami v režime výnimiek. Ako by to malo fungovať? „Držitelia registrácie liekov poskytnú zdravotným poisťovniam zľavy z takzvaných úradne určených alebo referenčných cien nekategorizovaných liekov v závislosti od toho, ako dlho je liek registrovaný a používaný,“ napísali z ministerstva v odpovedi na to, či si možný problém s doplácaním uvedomujú.

Rezort ubezpečuje, že pacient nedopláca ani doplácať nebude. Na druhej strane jasne hovorí, že to, aby sa tento sľub dodržal, necháva v rukách farmafiriem a poisťovní, teda z veľkej časti v rukách súkromných subjektov. „Predmetný rozdiel v úhrade nekategorizovaného lieku nemá v žiadnom prípade znášať pacient, ale má o ňom rokovať držiteľ registrácie lieku so zdravotnou poisťovňou,“ napísala rezortná hovorkyňa Zuzana Eliášová. „V rámci legislatívneho procesu všetky strany s tou­to formuláciou súhlasili,“ dodala.

Zároveň potvrdila, že ministerstvo zdravotníctva pripravilo prechodné ustanovenie. Má platiť od polovice marca a vzťahuje sa na pacientov, u ktorých už liečba funguje. „Pacienti, ktorí sa liečia liekom na výnimku, budú môcť v liečbe pokračovať s plnou úhradou poisťovne,“ napísala. Zatiaľ to funguje, čo však o rok?

Čo na zákon hovoria poisťovne?

Dôvera: Zatiaľ sme nezaznamenali žiadny problém s prípadnými doplatkami poistencov, a to ani od účinnosti novely zákona 363/2011.

Union: O tomto probléme v zdravotnej poisťovni Union vieme - na vznik doplatkov sme upozorňovali ošetrujúcich lekárov i výrobcov. Rokovania s výrobcami o ďalšom postupe a o úhrade z verejného zdravotného poistenia naďalej prebiehajú, avšak rozhodnutia s nie plnou výškou úhrady sme už museli niektorým poistencom vystaviť. Vzhľadom na platnú legislatívu totiž nemáme inú možnosť, ako uhrádzať maximálne 75 percent ceny lieku, zdravotníckej pomôcky a dietetickej potraviny stanovenej podľa paragrafu 88 odsek 11 zákona číslo 363/2011 Z. z. Novela zákona 363/2011 Z. z. bola koncipovaná tak, že predmetný rozdiel v úhrade nekategorizovaného lieku má znášať držiteľ registrácie lieku a nie zdravotná poisťovňa a už vôbec nie pacient.

VšZP: Roztoky, vitamíny a stopové prvky pre poistencov spĺňajúcich podmienky výživy parenterálnou cestou VšZP schvaľuje podľa aktuálne platnej legislatívy, problémy so schvaľovaním vo VšZP nie sú. V priebehu januára 2018 sa uskutočnili rokovania medzi VšZP a výrobcami roztokov, vitamínov a stopových prvkov pre parenterálnu výživu (B. Braun, Baxter a Fresenius), na základe záverov týchto rokovaní by poistenci VšZP za lieky a roztoky podávané v rámci domácej parenterálnej výživy nemali doplácať. VšZP nemá informácie o tom, že by si poistenci, ktorí lieky a roztoky dostávajú formou domácej parenterálnej výživy, museli v lekárňach na tieto produkty doplácať.

Týždenník PLUS 7 DNÍ je súčasťou vydavateľstva News and Media Holding, ktoré patrí finančnej skupine Penta. Pente patrí aj zdravotná poisťovňa Dôvera.