Ahoj! - ozve sa hlas zo štvorcového zariadenia pripomínajúceho vypínač v momente, keď sa ho Leo dotkne. Upreným pohľadom, napriek svojmu ochoreniu, udržuje očný kontakt s každým, komu svoje ahoj posiela. Je deväť hodín ráno a v dennom centre Gardenia v Bratislave sa začína vyučovanie. Skôr než sa osemročný chlapec dostane do predsiene centra k svojim prezuvkám, musí ho mama svojpomocne vybrať zo sedačky auta.

Napriek tomu, že Jana tieto úkony robí obetavo a s láskou, s pribúdajúcim vekom svojho syna sa jej objavili zdravotné komplikácie, čo si žiada dokonca operáciu ramena. Nosenie Lea na individuálne vzdelávanie je však nič oproti ťahaniciam, ktoré rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím musia absolvovať, aby ako-tak zabezpečili kvalitné vzdelávanie pre svoje deti. Občianske združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením dokonca hovorí o segregácii a spísala v tejto veci otvorený list ministrovi práce Jánovi Richterovi.

Zákon verzus realita

Vidieť radosť v očiach školáka ráno pred vyučovaním zrejme nie je až taký bežný úkaz. Osemročný Leo napriek tomu, že nevie rozprávať, sa celú cestu do školy usmieva a cítiť z neho, že sa teší. „Aha, citrónová vôňa a tu je citrón. Môžeš si ho chytiť do ruky,“prikladá špeciálna pedagogička rozkrojený citrón k chlapcovmu nosu hneď v predsieni. „Každý deň máme inú vôňu, dnes je to citrón. Vôňa je vždy priradená k farbe,“ vysvetlila nám pedagogička svoju prácu s deťmi. Pretože sa ich žiakom ťažšie vytvára pamäťová stopa, priblížením rôznymi zmyslami sa pamäťová stopa vytvára rýchlejšie a je trvalejšia. „Má to neurologický podklad. Používame aj difúzor, ktorý vypúšťa citrónovú vôňu. Takže celý deň sa deťom táto vôňa pripomína,“dodala.

Leo sa narodil s detskou mozgovou obrnou, čo má za následok aj to, že nevie rozprávať a má problémy s motorikou. Denné centrum preto využíva na prácu so svojimi žiakmi alternatívnu komunikáciu. Na pozdrav používa napríklad tlačidlo Ahoj. Odborníčky z centra zdôrazňujú, že s týmito deťmi je dôležité neustále komunikovať, čo je možné práve prostredníctvom metodiky alternatívnej komunikácie, teda cez obrázky, symboly v komunikačných zariadeniach a pomôckami, ktoré sa nachádzajú naprieč miestnosťami centra. Tak­isto sú na stene denné plány detí v týž­dni a konkrétny deň je vyznačený červeným rámčekom, aby dieťa vedelo, v ktorom dni sa nachádza. Na dennú starostlivosť sem prichádzajú štyri deti, pričom Leo sa individuálne s troma spolužiakmi vzdeláva dva dni v týž­dni. Zvyšné dni absolvuje školskú dochádzku vo svojej špeciálnej základnej škole.

„Ako každé dieťa musí plniť povinnú školskú dochádzku, lebo to nám určuje zákon. Už menej zákon rieši, v akej kvalite vzdelávania to môžeme poskytnúť,“ povedala nám Leova matka a zároveň zástupkyňa Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením Jana Lowinski. Rodiny z platformy tvrdia, že segregácia ich ako rodičov vzniká tak, že sú donútení radšej školu požiadať o skrátenú formu vzdelávania cez takzvané individuálne vzdelávanie.

Jana, ktorá žije v Piešťanoch, mala špeciálnu školu niekoľko sto metrov od svojho domu. „Pri rozhodovaní, či zapíšem svojho syna do tejto školy alebo do školy v neďalekom mestečku, rozhodlo to, ako dokáže vytvárať dostatočne rozvíjajúce prostredie pre všetky deti bez nálepkovania. Škola v mieste nášho bydliska má napríklad deti v takzvanom C variante a viacnásobne postihnuté zvlášť vyčlenené v inej budove mimo školy. Škola v neďalekom mestečku sa aspoň pokúša o napĺňanie potrieb všetkých detí a vytvára klímu školy, v ktorej je každé dieťa rovnocenné,“vysvetlila.

Rovnako ako iné špeciálne školy táto  zápasí s tým, ako získať a zaviesť všetky potrebné zdroje na vzdelávanie, aby bola naplnená vyššia miera podpory pre akékoľvek dieťa v škole. Tento fakt považuje Jana za hlavný dôvod, prečo nebezpečne rastie počet žiakov na individuálnom vzdelávaní. „Školy vám to priamo nepovedia, zároveň sú v podstate rady. Lebo keď máte dieťa s viacnásobným postihnutím, na danej škole vedia, že mu nemôžu dať to, čo by chceli,“ dodala Jana, ktorá túto frustráciu odborníkov vidí naprieč krajinou.

Nálepkovanie

Platforma rodín upozorňuje na narastajúci trend vylučovania zo vzdelávania. „Našu žitú skúsenosť potvrdzuje aj analýza projektu To dá rozum, podľa ktorej za posledných sedem rokov takmer o tretinu vzrástol počet detí, ktoré sa vzdelávajú individuálne z dôvodu nepriaznivého zdravotného stavu, a to je signál, ktorý podľa Jany Lowinskej nie je v poriadku.

„My ako rodičia sme šesť rokov zo svojho platili terapie, stimulácie, platili sme, aby sme dokázali rozvinúť potenciál našich detí a pripraviť ich na vstup do školy. Po šiestich rokoch sa rozhodujete, kam dieťa umiestniť. Školská integrácia? Zabudnite. Veď školy na to nie sú pripravené. Špeciálne triedy v rámci bežných škôl? To sú skôr zrnká pozitívnej deviácie, ktoré sú naprieč systémom vytvorené,“ opísala nám realitu rodiča s postihnutým dieťaťom Jana Lowinski. Ako uviedla ďalej, rodič hľadá školu v rámci regiónu, kým nájde zariadenie, do ktorého dochádza, často sú to desiatky kilometrov.

„Potom vidíte tú úroveň a puká vám srdce. A rozmýšľate, čo spraviť. Zostanem doma na opatrovateľskom a preberiem na seba ešte aj vzdelávanie svojho dieťaťa? Veď ja som chcela žiť aj svoj vlastný život. Mám sa ďalej obetovať?“ pokračovala v pohnútkach rodičov. Podľa Lowinskej rodič dieťaťa so zdravotným postihnutím vie nahradiť všetko, čo ho núti systém do šiesteho roku života, v podobe fyzioterapií a špecialistov, ale nedokáže mu nahradiť rovesníkov, detský kolektív, kde si môže nájsť kamarátov, možno aj lásku. Denné centrum, v našich končinách stále ojedinelé, však nie je zadarmo a podľa Lowinskej matku dieťaťa s postihnutím, o ktoré nedokáže mať kontinuálne dobre postarané, nikto nezamestná.

Dvojité znevýhodnenie

Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením sú na Slovensku v dôsledku starostlivosti o dieťa finančne znevýhodnení hneď dvakrát. Myslí si to Miriam Slaná z Fakulty zdravotníctva a sociálnej práce na Trnavskej univerzite. „V prvom rade sa jeden z rodičov, väčšinou matka, vzdá zamestnania, takže rodina žije iba z jedného príjmu, následne si niektoré druhy postihnutia vyžadujú liečbu a rehabilitáciu, ktoré sú finančne náročné,“ uviedla odborníčka, podľa ktorej dlhodobý pobyt mimo trhu práce znevýhodňuje matku pri snahe zamestnať sa. Z výskumov fakulty vyplýva, že sociálnu izoláciu rodičia týchto detí uvádzajú veľmi často. „Rovnako zanedbávanie vlastných voľnočasových aktivít, záujmov a v neposlednom rade zanedbávanie vlastného zdravotného stavu,“dodala.

S podobným problémom sa nám zverila pani Tatiana, ktorá má osemročnú dcéru s viacnásobným zdravotným znevýhodnením. Momentálne je druháčka na špeciálnej základnej škole, ale školu navštevuje len dvakrát týždenne na dve vyučovacie hodiny. „Škola nám síce ponúka dochádzku v plnom rozsahu na dvadsať vyučovacích hodín týždenne, ale pokým sa nezlepšia podmienky vzdelávania a osobnej starostlivosti, ponuku školy nevyužijeme,“ priznáva Tatiana.

Dcérke zabezpečuje celodennú starostlivosť v podobe voľnočasových aktivít, na ktoré ju sprevádza ona alebo manžel. Tatiana poberá opatrovateľský príspevok a súčasne pracuje na štvrtinový pracovný úväzok v Platforme rodín. To vďaka tomu, že svoje dieťa dva dni v týždni umiestňuje do denného centra Gardenia. „Bez dostatočného zabezpečenia podnetného prostredia na rozvíjanie potenciálu našich detí inou osobou alebo zariadením sa zamestnať nemôžeme,“ upozornila Tatiana na problémy v systéme.

Sú však rodiny, ktoré sú v situácii, že zostávajú s dieťaťom ďalších deväť rokov na opatrovateľskom príspevku. Podľa platformy rodín chýbajúca pomocná ruka štátu takým rodinám vedie k ich závislosti od systému a odkázanosti naň, namiesto toho, aby boli vedení k nezávislému spôsobu života. Pomoc rodiny však nedostávajú ani v tom prípade keď je to uvedené v zákone. „Vy by ste mali mať nárok na opatrovateľskú službu. V praxi to je však tak, že nárok tu je, ale dostupnosť pre postihnuté dieťa minimálna. Alebo ak je, tak doplatok za opatrovateľskú službu je taký vysoký, že si ju vo väčšine prípadov človek s postihnutým dieťaťom nemôže dovoliť,“uviedla Jana Lowinski. „Každé jedno dieťa, aj keby bolo v bdelej kóme, je vzdelávateľné. Keď poprieme túto základnú premisu, tak sa nemôžeme nazývať Homo sapiens,“ povedala Jana Lowinski na záver. 

Nikomu sme nepomohli viac

Na požiadavky platformy reagovalo ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny tak, že v uplynulých rokoch zrejme v žiadnej sociálnej oblasti tak významne nepomohlo ako práve v oblasti kompenzácií a predovšetkým opatrovateľkám alebo opatrovateľom, ktorí sa doma denne starajú o svojich najbližších. „Dvakrát sme zvyšovali kompenzačné príspevky, preto dnes je už výška príspevku na opatrovanie na úrovni čistého príjmu minimálnej mzdy, čo bolo naším odvážnym cieľom,“ konštatuje Veronika Husárová, hovorkyňa ministerstva práce. Podľa Husárovej matky, ktoré sa celodenne starajú o ťažko zdravotne postihnuté dieťa, majú k čistému príjmu minimálnej mzdy ešte sto eur, teda dokopy 530 eur. Platí však, že rodič môže popri opatrovaní dieťaťa pracovať a poberať mzdu do výšky dvojnásobku životného minima, teda navyše môžu zarobiť 420 eur a 40 centov,“ dodala.

Ministerstvo dostalo minulý týždeň list od Platformy rodín, v ktorom sa konštatuje, že kľúčovým problémom vylučovania rodín z komunít, práce a zo spoločnosti je vylučovanie ich detí zo vzdelávania. Podľa Husárovej minister Ján Richter okamžite poveril štátneho tajomníka Braňa Ondruša, aby sa problémom zaoberal. „Tento týždeň organizuje komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím stretnutie za okrúhlym stolom na tému potreby detí so zdravotným postihnutím v škole. Zúčastnia sa na ňom aj zástupcovia ministerstva práce,“dodala hovorkyňa.