Pripravuje reportáže zo Slovenska a zo zahraničia, venuje sa aj sociálnym, medicínskym, kultúrnym a historickým témam. 
Ocenenia:
2002 - 2. miesto v novinárskej súťaži Bororo-Kamienok, organizovanej Úradom vlády Slovenskej republiky, Sekretariát splnomocnenkyne vlády SR pre rómske komunity 
2002 – 2. miesto v novinárskej súťaži Najlepšie je s mamou a otcom, organizovanej OZ Návrat, Orange Slovensko v spolupráci so Slovenským syndikátom novinárov.

Monika Mikulcová

Pred Vianocami sa v médiách objavili správy o Terezke Špilákovej zo Zborova nad Bystricou, ktorej osud dojal celé Slovensko. Krv vtedy pätnásťročnej gymnazistky z Čadce napadla zákerná leukémia a niekoľko mesiacov bojovala o život. Nie je jednoduché nájsť vhodného darcu kostnej drene. A nielen to. „Ročne podstúpi transplantáciu kostnej drene dvadsaťpäť až tridsať detí,“ upresňuje Ľudmila Hurajová, zakladateľka projektu Pomáhame s úsmevom. Malé deti aj tínedžeri prežijú dlhé mesiace v izolácii. Ich zoslabnuté telá aj po úspešnej operácii musia zvládať ťažký boj. Fyzický i psychický. Preto sa mnohí snažia malým pacientom a ich rodičom čo najviac pomôcť.

„Ak všetko pôjde naozaj dobre, bude tu dieťa dva mesiace,“ hovorí Ľudmila Hurajová a ukazuje nám sterilnú izbu na Klinike detskej hematológie a onkológie v nemocnici na Kramároch. Malý pacient leží napojený na kábliky, ktoré dodávajú jeho telu všetko, čo potrebuje.

A po transplantácii kostnej drene toho potrebuje naozaj veľa. Organizmu chýba imunita, výživa a mnoho ďalších zložiek. „Je izolovaný od sveta, nemá kontakt s nikým okrem personálu a rodiča, ktorý ho môže sprevádzať. S malými deťmi do šesť rokov môže zostať v izbe mama, prispôsobí sa im posteľ. Aj väčší pacient potrebuje niekoho pri sebe, je s ním celý deň, ale spať chodí do izby matiek,“ opisuje.

Apropo, rodičia… Okrem toho, že prežijú mesiace, ba i roky v strachu o svoje dieťa, zápasia s inými ťažkosťami. „Vo väčšine prípadov je jeden z nich permanentne v nemocnici a nezriedka preto prichádza o prácu. Môže čerpať péenku, ale rodičia sa často svojho zamestnania vzdajú. Nejde len o to, že tu trávia celé týždne. Ďalších niekoľko mesiacov, ba i rokov trvá doliečovací proces,“ hovorí Ľudmila Hurajová.

Niektoré dieťa zvládne transplantáciu dobre, ukážkovo prebieha aj liečba. A potom príde komplikácia, ktorá všetko zvráti a vezme aj poslednú nádej. „No býva to aj naopak - dieťa, ktoré na to nevyzerá, sa nakoniec z toho dostane,“ dodáva.

Ľudmila Hurajová vie, o čom hovorí. Jej najmladší syn absolvoval transplantáciu v roku 2014 ako štrnásťročný. „Nebol onkologický pacient. Najprv sa objavovali modriny, potom dostal enterovirózu, keď si dal na trnavskom jarmoku cigánsku pečienku. Vyšetrenia ukázali, že jeho krv nie je v poriadku,“ spomína. Navštevovali hematologickú ambulanciu na Kramároch, chlapcova krv nevykazovala dobré výsledky.

Všetko sa tak zvrtlo, že na jednotke transplantácie kostnej drene chlapca začali brať ako svojho pacienta. Dia-gnóza? Uvažovalo sa najmä o aplastickej anémii, keď sa nedostatočne tvoria červené i biele krvinky aj krvné doštičky. „Nepripúšťala som si to, nechcela som, aby išiel do transplantácie, neverila som, že na Slovensku majú dostatok skúseností. Hľadala som informácie na webe, ale bolo ich veľmi málo,“ priznáva svoje obavy Ľudmila Hurajová.

Po týždňoch strachu sa našiel darca z Nemecka. „Všetko prebehlo ukážkovo, transplantácia aj liečenie. Už sme mali ísť domov, ale deň pred odchodom, po šiestich týždňoch, dostal syn horúčky a musel zostať o mesiac dlhšie. Jeho telo napadal jeden vírus za druhým, tak sme sa radšej už na žiadny dátum odchodu nenastavili,“ rozpráva. „V nemocnici tím zdravotníkov pracuje s vami, pre vás. Keď prídete domov, je všetko na vás. Ja som to mala ešte dobré, dvaja synovia už boli dospelí, nemali sme existenčné problémy. Ale spoznala som veľa iných rodín z rôznych kútov Slovenska, ktorým ochorenie komplikovali aj existenčné starosti.“

O pár mesiacov sa jej syn začal sťažovať na bolesti nôh a krížov. „Dva dni predtým sme boli v obchodnom centre, lebo mi chcel kúpiť kabelku. Vedela som, že by nemal chodiť medzi ľudí a podstúpiť takú záťaž, ale tak po tom túžil… A ja som sa tak tešila, že vôbec niečo chcel,“ vysvetľuje.

Lenže na tretí deň už boli bolesti neznesiteľné. „Opäť sme museli ísť na transplantačku - a tam si ho nechali. Jeho stav sa zhoršoval, nakoniec sa zistilo, že má zápal miechy. Ochrnul, hýbal iba rukami a hlavou. A stále to nebolo všetko. Dva dni po začatí liečby prišla ďalšia rana - silno zakrvácal do mozgu. K tomu mu ochrnula ľavá ruka. To bola riadna nálož,“ povzdychne si.

Opäť nasledovali týždne v nemocnici. „On bol zázrak! V novembri sa to stalo, 23. decembra 2015 sme si ho na vozíku priviezli z nemocnice domov a o pár dní pohol ľavou nohou. Keď sme prišli v januári na tretiu kontrolu, syn už chodil. Celé oddelenie bolo hore nohami. Vrátil sa do normálneho života,“ pridáva šťastný koniec.

Vlastný príbeh inšpiroval Ľudmilu Hurajovú, aby sa začala viac zaujímať o problematiku malých pacientov, ktorí podstúpili transplantáciu kostnej drene. A nielen o nich. Rodičia si tiež odtrpia svoje. Začala zháňať sponzorov, dala urobiť internetovú stránku. Vytvorila komunitu rodičov, ktorí majú možnosť deliť sa o svoje trápenia i radosti, pomáhať si, povzbudzovať sa. Svoj projekt nazvala Pomáhame s úsmevom.

Z vlastnej skúsenosti vie, ako ťažko malí pacienti nesú izoláciu. „Nemôžu celé týždne vychádzať z izby, byť v spojení s inými pacientmi. Preto sme prišli s nápadom, ako zjemniť túto izoláciu - digitalizáciou sterilných boxov,“ hovorí zakladateľka projektu. „Vyvinuli sme špeciálny softvér aj hardvér, ktoré môžu využívať deti, ich rodičia a v budúcnosti aj zdravotnícky tím,“ rozpráva Jozef Dubovec z firmy Telapoin. Na počítači dieťa vidí, čo jeho mama robí v spoločenskej miestnosti, ktorú nazývajú familiárne - obývačka. Ako tam v rámci chvíľkového relaxu vyrába tričko či relaxuje.

„Chceme, aby časom boli v spojení tí, ktorí sa doliečujú, aby komunikovali, odovzdávali si rady. Program obsahuje kalendár akcií ako masáže, arteterapiu, posedenia so psychologičkou. Každý bude mať prístup k tomu, čo v danom období liečby potrebuje,“ opisuje zaujímavý projekt. „Všetko je personalizované a vymyslené tak, aby mal iný prístup lekár, iný rodič a iný dieťa. Niečo môže vidieť rodič, no dieťa nie, hoci dáta patria rodine,“ objasňuje Dubovec.

Dieťa odkázané na lôžko v sterilnom boxe si teda môže na počítači vyhľadať, čo potrebuje, a byť v spojení s oddelením nemocnice.

Dlhodobý pobyt detí v nemocnici nesie so sebou ešte jeden problém - zameškané hodiny. Aj v nemocnici funguje vyučovanie, ale predsa… Aj Ľudmilin syn robil všetko pre to, aby nemusel opakovať ročník. V ústrety mu, našťastie, vyšli aj učitelia, a tak po absolvovaní komisionálnych skúšok zostal so svojimi spolužiakmi.

„Vzdelávanie tínedžerov v nemocniciach je problém. Pre pacientov, ktorí nie sú v sterilnom režime, je tam škôlka aj základná škola. Ale stredné školy majú rôzne špecializácie. Preto sme vymysleli plán,“ vysvetľuje Ľudmila Hurajová. V rámci projektu Pomáhame s úsmevom chce vytvoriť databázu učiteľov, ktorí by boli ochotní virtuálne vzdelávať mladých pacientov v rôznych predmetoch. „Pevne verím, že na niektoré predmety dokážeme po celom Slovensku zabezpečiť vyučujúcich - či už ako platenú službu, alebo na dobrovoľnej báze. Prípadne možno získame na spoluprácu strednú školu, ktorá by mala takéhoto pacienta a boli by ochotní pracovať v triede so špeciálnou technológiou. Dieťa by sledovalo dianie v triede, samozrejme, s tým, že by si mohlo vybrať, či aj jeho budú spolužiaci vidieť,“ hovorí Hurajová.

Zabezpečiť spojenie so školou by mala prenosná technológia, ktorú tínedžeri bez problémov obslúžia. „Napokon, môže to byť osveta aj pre zdravé deti. Lepšie si tak uvedomia, že kým oni za deň v škole majú veľa zážitkov a všetko, čo k tomu veku patrí, ich kamarát leží 24 hodín sám v izbe,“ dodáva zakladateľka projektu Pomáhame s úsmevom.

Inkluzívne vzdelávanie (zjednodušene inklúzia) je vzdelávanie, ktoré podporuje potenciál každého dieťaťa v maximálnej možnej miere. Škola, ktorá uplatňuje inkluzívny princíp, dokáže prispôsobiť vzdelávacie postupy rôznorodým potrebám detí. Inkluzívne vzdelávanie existuje na Slovensku skôr na papieri ako v realite, pritom sa týka mnohých detí - so zdravotným znevýhodnením.

Tento rok sa preto Ples v opere spojil s jednou z najväčších mimovládnych neziskových organizácií - Nadáciou pre deti Slovenska a s Koalíciou pre deti Slovensko, aby spolu prispeli k riešeniu situácie detí, ktoré sú už na začiatku svojho rozvoja obraté o primeranú šancu na vzdelanie. Spoločným menovateľom tejto spolupráce je vznik programu na podporu inkluzívneho vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením v školách, ktorý bude môcť byť financovaný z výťažku nadchádzajúceho ročníka dobročinného Plesu v opere - koná sa v sobotu  13. januára.

„Musíme sa naučiť prekonávať bariéry. A nejde iba o fyzické bariéry ako chýbajúci výťah, ktorý musí často nahradiť obetavý rodič alebo učiteľka. Musíme sa naučiť prekonávať aj neviditeľné bariéry, tie, ktoré sú v mysliach detí, pedagógov, rodičov. Bariéry, ktoré podporujú mýty, že zdravotne znevýhodnené deti nepatria medzi tie zdravé, pretože by to nezvládli alebo spomalili svojich spolužiakov. Mýty, o ktorých už dnes vieme, že nie sú pravdivé,“ tvrdí Ondrej Gallo, správca Nadácie pre deti Slovenska.

Spolu s Plesom v opere chcú otvoriť verejnú diskusiu o tom, čo treba urobiť, aby deti so zdravotným znevýhodnením mohli chodiť do bežných škôl. „Radi by sme posilnili školy, aby vytvárali podmienky, ktoré umožnia spoločné vzdelávanie pre všetky deti. Rodičia by mali byť informovaní o všetkých možnostiach, ktoré ich dieťa má. Chceme vytvoriť podpornú sieť pre asistentov v školách, aby sa mali s kým podeliť o problémy, s ktorými sa pri svojej práci stretávajú, a hľadali spoločné riešenia.“

Vážna choroba ich pripravila o ľudskú spoločnosť. Teraz im ju chcú vedci vrátiť - aspoň virtuálne

Monika Mikulcová

Autor článku

Monika Mikulcová

Pinzo z Big Brother napísal knihu o plážovom volejbale. Čo si myslí o sexizme v tomto športe?

Erika Barkolová v NAOSTRO: Po 5 rokoch sa so mnou rozišiel priateľ, prestala som jesť

" Som vďačná za svoj život", Gabriela Ruman v relácii Dôverne.

Výber pre vás