Jana Čavojská

Rodičia detí s&nbsp;poruchou autistického spektra (PAS) – s&nbsp;Aspergerovým syndrómom a&nbsp;vysokofunkčným autizmom – zostali doslova v&nbsp;panike, keď ministerstvo sociálnych vecí zverejnilo návrh reformy posudkovej činnosti. Z&nbsp;tabuliek pre kompenzácie a&nbsp;opatrovateľské príspevky vypadli okrem iných aspergerici a&nbsp;vysokofunkční autisti. Mnohí z&nbsp;nich potrebujú starostlivosť alebo asistenciu doslova každú sekundu. Takže hlavne jednorodičia by sa dostali do neriešiteľnej situácie. Hoci po petícii, ktorú spustilo občianske združenie Akčné rodiny, a&nbsp;na naliehanie ďalších organizácií ministerstvo návrh prehodnotilo, rodičia hovoria, že ich upokojí až finálne znenie schváleného zákona.

Zuzana Ilavská a&nbsp;Alexander Šipoš ukazujú na svoje hrubé zdravotné karty. Sú to len polovice z&nbsp;ich pôvodných záznamov – lekári im kázali staršie časti zredukovať, aby ich nemali také objemné. Zuzkina diagnóza je hrozivá: skleróza multiplex, relaps-remitujúca forma, v&nbsp;ktorej sa striedajú lepšie obdobia s&nbsp;obdobím atakov. Našťastie ataky sa jej v&nbsp;posledných rokoch vyhýbajú. No jej stav sa zhoršuje. Kým kedysi zašla bez problémov na prechádzku, teraz si každých desať-pätnásť minút potrebuje pri chôdzi oddýchnuť. Skleróza multiplex jej spôsobuje urologické problémy, po posledných dvoch náročných kolách liečby má aj niečo s&nbsp;gastroenterologickým traktom. Zatiaľ nevie presne čo. Na kolonoskopiu čaká už dva roky, potrebuje ju v&nbsp;anestéze, lebo ju má veľmi bolestivú, a&nbsp;takých termínov nie je veľa, raz už bola na rade, no lekár si práve zlomil nohu... Pridali sa problémy so zrážavosťou krvi a&nbsp;úzkostno-depresívna porucha.„Napriek tomu som najfunkčnejšia z&nbsp;celej našej rodiny,“ hovorí.

Alexandrovi sa na vysokej škole prejavila obsedantno-kompulzívna porucha (OCD). Vtieravé myšlienky, ktorých sa človek snaží zbaviť nejakým rituálom. Zachádza to do bizarných situácií. Určite som zavrel vodu? Tak do zbláznenia zaťahujem kohútik. Zaparkoval som auto? Donekonečna kontrolujem, či sú skutočne vypnuté svetlá, či nesvietia kontrolky, či je zamknuté, či je zaradená rýchlosť a&nbsp;auto sa nepohne a&nbsp;nezabije nejaké dieťa. Upratovanie? „Našla by si ma po čase klepať sa niekde v&nbsp;kúte, lebo by som sa ukontroloval,“ vysvetľuje Alexander. „Takýmito vecami strávim celé hodiny. Sám by som sa o&nbsp;seba nedokázal plne postarať.“

Alexander vyštudoval molekulárnu biológiu. Čakala ho práca v&nbsp;laboratóriu, kde muselo byť všetko superpresné, bezpečné a&nbsp;čisté. Keď si robil atestáciu v&nbsp;nemocničných laboratóriách a&nbsp;mal otestovať desiatky vzoriek denne, prestalo to fungovať. Prišla epizóda ťažkých depresií a&nbsp;samovražedných sklonov. Skončil na čiastočnom invalidnom dôchodku. V&nbsp;roku 2019 boli vtedy so štvorročnou dcérkou Natálkou na testovaní na Aspergerov syndróm v&nbsp;Žiline. Otestovali aj Alexandra. „Moje príznaky boli jasné,“ hovorí. „Vysvetlili mi, že pre neriešenú diagnózu aspergera sa mi neskôr spustila OCD a&nbsp;depresia a&nbsp;všetko to trápenie.“ Teraz so Zuzkou robia všetko preto, aby Natálka, ktorej sa k&nbsp;aspergerovi pridružilo aj ADHD, neskončila ako on, so všetkými tými strašnými úzkostnými myšlienkami. Zuzka napriek svojim dia­gnózam nemá podľa posudkovej lekárky nárok na invalidný dôchodok. Alexander musel odísť z&nbsp;laboratória. Pracoval pre poisťovňu. Po prekonaní kovidu dostal aj napriek očkovaniu ťažký postkovidový diabetes. Cukor mu vyskakoval na 40, takmer vtedy zomrel. Niekoľkokrát denne si pichá inzulín. Odvtedy je na invalidnom dôchodku. So Zuzkou rozbehli chránenú dielňu na tak­zvanú upcykláciu, teda akési vylepšovanie malého nábytku, Zuzka je jeho pracovnou asistentkou. No s&nbsp;Natálkou je to čoraz ťažšie. Čím je staršia, tým viac sa jej treba venovať.

Podľa okolia je nevychovaná a&nbsp;robí si s&nbsp;rodičmi, čo sa jej zachce. Ľudia často nechápu, že pre dia­gnózu jej mozog reaguje inak. Aspergerici majú napríklad výraznejšie vyvinutý jeden zo zmyslov. Väčšinou sluch. Natálka však má citlivejšiu chuť. Dostať do nej tabletu je priam nemožné. Vtedy, ale vlastne zakaždým, keď nedokáže inak uvoľniť svoje emócie, kričí, nadáva, chce sa zabiť, skočiť z&nbsp;okna. Trvá to aj dve hodiny. Po takom záchvate ju bolí každá bunka, nerv a&nbsp;sval. POKRAČOVANIE NA ĎALŠEJ STRANE

Na Slovensku je však málo detských psychológov. Natálka sa k&nbsp;tomu svojmu do Ružomberka dostane raz za šesť mesiacov. Terapie, ktoré by jej mohli pomôcť, robia až v&nbsp;Žiline. To je od Liptovského Hrádku sto kilometrov. Dochádzať tam každý týždeň je pre rodičov nemysliteľné. Keďže starostlivosť o&nbsp;Natálku je čoraz náročnejšia, Zuzka s&nbsp;Alexandrom sa nedávno rozhodli, že Zuzka pôjde k&nbsp;nej na opatrovateľský príspevok. Posudky ku kompenzáciám im v&nbsp;Žiline robili 30.&nbsp;októbra. A&nbsp;8. novembra ich zaniesli na úrad. Ten by mal rozhodnúť do deväťdesiatich dní, ale od iných rodičov vedia, že často čakajú ešte dlhšie. Chránená dielňa potom ukončí svoju činnosť. Alexander si nájde inú prácu na pár hodín denne, aby mali z&nbsp;čoho žiť, možno dokladanie tovaru... V&nbsp;hre bolo aj to, že Zuzka bude opatrovať i&nbsp;jeho. Lenže ak by sa jej niečo stalo, Alexandrovi by úrady mohli dcérku zobrať, keďže ako opatrovaný sa nemôže starať o&nbsp;dieťa. „Musíme to všetko zvažovať dopredu. Ako v&nbsp;šachovej partii,“ konštatuje. Zuzke väčšinou nezostane na odvody. Platí si len zdravotné poistenie, so svojou diagnózou je to polovica minimálnej sumy. Natálka aj Alexander majú príspevok na hygienu 25 eur mesačne. Dostali príspevok na auto, nemusia platiť diaľničnú známku, Natálka má nárok na 50-eurový príspevok mesačne na benzín, lebo z&nbsp;cesty autobusom má úzkosti. Alexander ako ťažký diabetik dostáva ešte príspevok 20&nbsp;eur na diétne stravovanie. Jeho invalidný dôchodok je po novom 509&nbsp;eur. Majú aj detské prídavky na Natálku a&nbsp;Zuzkin plat pracovnej asistentky. Keď sa im pokazila práčka, nikto im nedal úver. Nikde nedokázali pochopiť, čo za činnosť tá pracovná asistencia je. „Vyzeráme úplne v&nbsp;pohode. Ale sme traja invalidi. Fungovať s&nbsp;takými zdravotnými problémami, aké máme, je neuveriteľne náročné,“ hovorí Zuzka. „Snažíme sa však držať nad vodou. A&nbsp;o&nbsp;to, aby Natálka vychytala čo najmenej z&nbsp;vecí, ktoré sa pre tú istú diagnó­zu postupne nabalili Šanimu.“

Sedemročný Filipko si pri kuchynskom stole robí domáce úlohy. Ľavou rukou starostlivo odpisuje slová podľa predlohy. Ide mu to krásne. Ukazuje mi, že z&nbsp;písania dostáva samé jednotky a&nbsp;jednotky s&nbsp;hviezdičkou. Bezprostredne komunikuje o&nbsp;všeličom a&nbsp;zapája sa do rozhovoru dospelých. Neuveriteľné, že do piatich rokov pre svoju diagnó­zu nerozprával vôbec.

Počas mojej dvojhodinovej návštevy sa chlapčekova nálada rapídne mení. Od zaujatia písaním cez behanie okolo stola, lebo má veľa energie, až po neutíchajúci plač, lebo silou-mocou chce nejaké konkrétne lego a&nbsp;nechápe, že rodičia mu ho nemôžu dať. Pri poslednej situácii sa zvyčajne aj sebapoškodzuje. Alebo si rozhryzie oblečenie. Filipkovi rodičia Monika a&nbsp;Roland Tóthovci z&nbsp;Brezovice týmto prechádzajú niekoľkokrát denne. Synčeka nemôžu nechať samého ani na sekundu. Inak lezie po nábytku, na rebrík, cez bránu až na cestu – nezaujíma ho, že tadiaľ chodia autá. Miluje zvieratá, vojde aj k&nbsp;veľkým psom, jeden ho už pohrýzol. Vyrezáva do stien, ničí nábytok. Ľudí má rád. Pokojne odíde aj s&nbsp;cudzími... Neexistuje spustiť z&nbsp;neho oči. „Ale naspäť vám dá toľko lásky,“ usmeje sa otec Roland. O&nbsp;Filipka sa teraz stará on. V&nbsp;práci raz začal vykašliavať krv, šéf mu povedal len: „Daj si Paralen a&nbsp;dorob.“ Nakoniec to bola pľúcna embólia. Rok bol na péenke. Potom prišli dva srdcové kolapsy z&nbsp;vysokého tlaku. S&nbsp;manželkou Monikou sa dohodli, že do práce pôjde teraz ona a&nbsp;on bude poberať opatrovateľský príspevok. Zamestnala sa v&nbsp;domove opatrovateľskej služby. Filipko je autista. Rodičia robia všetko možné, aby dokázal fungovať. Veľa terapií si platia sami. Často pre to na konci mesiaca končia finančne v&nbsp;mínuse. Dokonca uvažujú, že predajú dom, ktorý vlastnoručne opravili, a&nbsp;kúpia niečo lacnejšie, len aby mali na Filipkove terapie. „Ak by jeho diagnóza vypadla spomedzi tých s&nbsp;nárokom na opatrovateľský príspevok a&nbsp;kompenzácie, položilo by nás to,“ hovorí Roland. „Zároveň by sme boli potrestaní za to, že celé roky bojujeme, aby sme z&nbsp;neho urobili vysokofunkčného autistu.“

Keď mal Filipko dva roky, začal zaostávať za svojimi rovesníkmi. „Nereagoval na podnety. Podľa neurológa bol hluchý. Poslal nás na audiometriu. Najväčší boj, aký sme zažili, lebo jemu sa nesmie nikto okrem mňa dotknúť hlavy,“ rozpráva Roland. Vyšetrenie ukázalo, že počuje na 120 percent. Diagnostika autizmu prišla až neskôr a&nbsp;spolu s&nbsp;ADHD sa porucha autistického spektra potvrdila. Rodičia sa nezmierili s&nbsp;tým, že by ich syn zostal nesamostatný. Hľadali každú terapiu a&nbsp;aktivitu, ktorá by mohla byť prínosná. Socializujú ho na ihrisku, je integrovaný v&nbsp;základnej škole. Zo škôlky ich raz zobrali na koníky. „Potom bol dva dni pokojný. Inak býva agresívny. Začali sme teda hľadať hipoterapiu,“ hovorí Roland. Pre Filipka nie je vhodný hocijaký kôň, potrebuje pokojné zviera a&nbsp;najlepšie aj terapeuta. Dochádzajú za takým každý týždeň sto kilometrov. Raz do týždňa má Filipko kanisterapiu a&nbsp;chodí na výtvarnú. Kontakt so zvieratami ho upokojuje. Ale aj tak je stále na liekoch. Na upokojenie a&nbsp;večer aj na spanie. Bez nich sa s&nbsp;ním rodičia museli do jednej-druhej v&nbsp;noci hrať a&nbsp;o&nbsp;šiestej už vstával úplne svieži. „Len nás to ničilo, lebo sme chodili do práce.“ Platili si aj takzvané filiálne terapie, na ktorých ich učili, ako s&nbsp;chlapcom s&nbsp;poruchami autistického spektra pracovať. Stále má však občas agresívne sklony – hoci ľudí ľúbi a&nbsp;rád pri rozlúčke objíme aj cudzích, mamu je schopný pohrýzť do krvi. Ak by im zobrali opatrovateľský príspevok, vidia len dve riešenia: obaja pôjdu do práce, jeden na dennú, druhý na nočnú. Alebo Roland pôjde robiť do Nemecka a&nbsp;Monika zostane doma s&nbsp;Filipkom ako dobrovoľne nezamestnaná a&nbsp;bude si platiť odvody. No to už pôjde o&nbsp;holé prežitie rodiny, ktorej členom je ešte starší syn, študent gymnázia. Na terapie by zrejme nezostalo. „A&nbsp;čo slobodné mamy?“ pýtajú sa. Čo urobia tie, keď musia živiť rodinu, a&nbsp;ak prídu o&nbsp;600-eurový opatrovateľský príspevok, z&nbsp;ktorého sa normálne vyžiť ani nedá, budú musieť ísť do práce? Ale ako, keď ich dieťa zároveň potrebuje nepretržitý dozor a&nbsp;starostlivosť? Aj keď by si zákon myslel niečo iné?

Ako v šachovej partii: Zuzana trpí sklerózou multiplex, napriek tomu je najfunkčnejšia v rodine

Výber pre vás

Ako v šachovej partii: Zuzana trpí sklerózou multiplex, napriek tomu je najfunkčnejšia v rodine

Súvisiace články

Život v Toskánsku je krásny: Napriek tomu tam ľudia nechcú bývať

Slovenka pokorila fascinujúci rekord: Museli robiť presne to, čo mali, inak hrozila katastrofa

Svetové Horehronie: V Brezne parkujú autá DiCapria, kráľovnej Alžbety aj mafiána Steinhübela

Výber pre vás