Uväznený v kukle. Tomáš od Štúrova trpí zriedkavým ochorením kože, z depresií mu pomohol Separ

Uväznený v tieni. Chorý Tomáš nosí oblek amerických kozmonautov, z depresií mu pomohol Separ

Ťažko chorý Tomáš nesmie vychádzať na Slnko, depresie ho hnali k samovražde. Zachránil ho Separ

Ján Dzúr

Býva pri Štúrove, odkiaľ ho mama raz do týždňa vozí autom do špeciálnej základnej školy pre autistov v&nbsp;Nových Zámkoch vzdialenej štyridsať kilometrov. Zvyšky snehu v&nbsp;meste sa práve menia na kaluže, z&nbsp;ťažkej sivočiernej oblohy padajú drobné kvapky. Ponuré počasie znásobuje vlhký vietor, ktorý sa opiera do holých konárov a&nbsp;preniká do kostí. Jediný, kto v&nbsp;tomto nečase radostne poskakuje po zachmúrenej ulici, je Tomáš Papp, štrnásťročný chalan, ktorý trpí zriedkavým recesívnym genetickým ochorením kože, xeroderma pigmentosum. Vyjsť na slnko môže len v&nbsp;kukle a&nbsp;v&nbsp;oblečení, aké donedávna nosili americkí kozmonauti.

Kým zdravý človek bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, Tomášovo telo naň odmalička reaguje tvorbou tumorov. „Nádory, ktoré synovi lekári dodnes z&nbsp;kože vyrezali, som prestala rátať po štyridsiatej operácii. O&nbsp;pár dní ideme na plastiku, jeden tumor sa mu totiž objavil na rovnakom mieste ako kedysi. Pri oku. Ďalší melanóm mal v&nbsp;kútiku úst. Po zákroku mal v&nbsp;líci dieru, musel piť z&nbsp;fľašky s&nbsp;cumľom,“ vzdychne si Tomášova mama Edina, ktorá na byte pre slnečné lúče zatemnila všetky okná a&nbsp;syna pri prevoze autom do nemocnice zakrývala dekami. Ani to však nestačilo.

Tomášovu diagnózu má jeden zo sto miliónov ľudí. Jemu podobných vyhľadala pani Papp vo Švajčiarsku, v&nbsp;Brazílii či v&nbsp;Spojených štátoch. „Deti, ktoré na tom boli rovnako ako Tomáš, sa tam rovesníkov nestránili. Iba mali oblečenie, ktoré vyzeralo ako skafander a&nbsp;chránilo ich pred slnkom. Synovi ho napokon v&nbsp;USA cez reláciu V&nbsp;siedmom nebi vysnívala stará mama,“ vráti sa do roku 2016 odvážna matka. Na Floridu zo Slovenska vtedy najskôr putovali Tomášove miery, neskôr aj ona s&nbsp;deťmi a&nbsp;s&nbsp;celým televíznym štábom. Stretli sa tam s&nbsp;mužom, ktorý pre americkú vládnu vesmírnu agentúru NASA šil obleky pre astronautov. „Terry Breese vedel, akým utrpením prechádzame, sám totiž prekonal rakovinu kože,“ vysvetľuje tridsiatnička. V&nbsp;obleku, ktorý v&nbsp;tom čase stál asi tritisíc dolárov a&nbsp;vzdialene pripomínal odev beduína, Tomáš konečne nebol dieťaťom tmy. Od dvoch rokov cez deň nevychádzal z&nbsp;domu, po návšteve Ameriky sa však jeho život otočil o&nbsp;stoosemdesiat stupňov. Chlapček zrazu zistil, že za kamarátmi a&nbsp;na bicykel môže vyraziť aj skôr ako večer či v&nbsp;nečase, keď sa nikomu vonku ísť nechcelo. Lenže, čas sa zastaviť nedá. Tomáš rástol a&nbsp;keď nastal čas riešiť nový úbor, Terry sa ozval so správou, ktorá rodinu nepotešila.

Vtedajší americký prezident Donald Trump v&nbsp;agentúre NASA zastavil väčšinu vládnych programov a&nbsp;ani Terrymu nepredĺžil licenciu. Kostým a&nbsp;masku, z&nbsp;ktorej chalan medzitým vyrástol, bola mu tesná a&nbsp;viackrát ju museli zašívať, už nemal ani na sklade. Edina musela riešiť novú situáciu. Novú kuklu zháňala synovi po celom svete, aby ju napokon kúpila cez internet od výrobcu vo Francúzsku. Poslala za ňu celú sumu&nbsp;–&nbsp;1&nbsp;550 eur – a&nbsp;tŕpla, či nenarazila na podvodníkov, no po dvoch mesiacoch obáv si vydýchla. Maska dorazila k&nbsp;Štúrovu. „Je z&nbsp;tej istej tkaniny, akú syn nosil predtým, rovnako priezor. Navyše je modernejšia, je v&nbsp;nej aj ventilátor, aby mohol Tomáš cez horúčavy ľahšie dýchať,“ pochváli sa Edina, ktorá však zďaleka nevyhrala. Predvlani v&nbsp;jeseni z&nbsp;jedného dňa na druhý dostal Tomáš zápal mozgových blán. Týždeň nebol pri vedomí, vrátil sa akoby v&nbsp;čase dozadu. Ťažko rozprával a&nbsp;opäť sa učil chodiť. To stále nebolo nič oproti problémom, ktoré na jej rodinu čakali. V&nbsp;puberte jej syn zmúdrel a&nbsp;dokázal si o&nbsp;svojej chorobe vyhľadať informácie, ktoré predtým nevedel.

„Z&nbsp;choroby je unavený a&nbsp;občas máva panické ataky. Navyše, odmalička má problémy so zaspávaním. Chodí v&nbsp;noci po byte, do jednej sa mrví pod perinou,“&nbsp;pokračuje pani Papp, ktorá vždy skontroluje, či Tomáš zaspal, a&nbsp;až potom si ľahne aj ona. Vlani vo februári ju však v&nbsp;noci vyľakal zvonček. „Pred bytovkou som z&nbsp;okna zazrela auto štátnej polície. Najstarší syn išiel práve na noc ku kamarátovi, oblial ma pot, či čosi nevyparatil. No keď som otvorila dvere, stál pred nimi zmätený Tomáš,“ prekvapí nás Edina. Kamerový záznam ukázal, že krátko pred pol druhou v&nbsp;noci tajne odišiel z&nbsp;domu. Obliekol si vetrovku, obul si topánky a&nbsp;v&nbsp;zime, v&nbsp;daždi a&nbsp;v&nbsp;severáku pešo kráčal sedem kilometrov do Štúrova na železničnú stanicu. „Tam chcel skočiť pod vlak alebo kdesi z&nbsp;mosta. Domnievam sa, že si čosi prečítal o&nbsp;svojej chorobe a&nbsp;v&nbsp;strese urobil to, čo urobil. V&nbsp;meste dostal panický atak a&nbsp;sám vyhľadal policajtov, ktorí ho doviezli domov. Odvtedy spím na kľúčoch,“ opisuje príbeh plný neustálych životných zvratov pani Papp. Učí sa reagovať na synove psychické problémy, no súčasne neprestáva bojovať o&nbsp;jeho podlomené fyzické zdravie. Dvakrát do týždňa s&nbsp;ním chodí plávať a, aby mu neochablo svalstvo, veľa chodia.

Napriek všetkým príkoriam sa nevzdáva ani Tomáš, ktorý nedávno začal s&nbsp;novým typom onkologickej liečby na spomalenie tvorby nádorov v&nbsp;Bratislave. Pred niekoľkými rokmi ju už Pappovci skúšali v&nbsp;Brne, ale vedľajšie účinky medikamentu boli vtedy také desivé, že ju vzdali. „Pokrok ide dopredu, liečba je modernejšia, veríme, že tentoraz bez problémov zaberie. Už o&nbsp;nej čosi vieme aj my. Musíme si napríklad dávať pozor na stravu. Syn počas terapie nemôže jesť takmer žiadne ovocie ani zeleninu, nesmie konzumovať nič, kde je vitamín A,“ vysvetľuje pani Edina. Pacienti s&nbsp;ochorením, aké postihlo Tomáša, majú viac ako tisícnásobne zvýšené riziko vzniku rakoviny kože ako zdraví ľudia. Najlepšiu ochranu pred slnečným žiarením im poskytujú polyesterové materiály, trochu menšiu nylon, vlna a&nbsp;hodváb. Špeciálne oblečenie s&nbsp;UV filtrom zháňa Edina už aj v&nbsp;športových obchodoch. Viac ju však teraz opäť trápi kukla. „Ešte ako-tak slúži a&nbsp;filter na nej funguje, no syn si ju už ledva natiahne na hlavu. Navyše má na nej poškodený priezor, jeden stojí sedemdesiat eur a&nbsp;musíme ich meniť každé dva mesiace,“ tvrdí Edina Papp, kým chalan poskakuje okolo nás. Ponuré počasie má rád. Vyhovuje mu hmla, inverzia a&nbsp;pre iných depresívne zimné šero.

„Miluje, keď sa skoro stmieva, naopak, desia ho pekné dni v&nbsp;zasneženej krajine,“ prezradí Edina, ktorá koniec roka oslávila s&nbsp;rodinou na Balatone, pri ktorom strávila pár dní aj v&nbsp;lete. Tomáš tam chodí rád, pobyt pri jazere mu pomáha odohnať ponuré myšlienky. Tie naposledy rozohnal raper Separ, ktorý Tomáša na sklonku roka prišiel povzbudiť a&nbsp;objavil sa s&nbsp;ním aj v&nbsp;krátkom príspevku vo verejnoprávnej televízii. Vypočul si jeho príbeh a&nbsp;vzal štrnásťročného mládenca na výlet loďou. Mama dodnes netuší, o&nbsp;čom sa rozprávali, no vidí, že syn odvtedy srší dobrou náladou. „Je ako vymenený, Zrazu má úplne iný pohľad na svet, raduje sa z&nbsp;každého dňa a&nbsp;prestal sa báť budúcnosti. No pozrite sa, čo robí!“ zalomí ruky Edina Papp a&nbsp;zakričí na Tomáša, ktorý si na ulici skúša, do akej výšky vyskočí. Ak všetko dobre dopadne, od septembra by mal nastúpiť do špeciálnej strednej školy v&nbsp;maďarskom Ostrihome, kde to má rodina bližšie ako kamkoľvek na Slovensku. Chalana, ktorý rozpráva po slovensky aj po maďarsky, tam umiestnia podľa zručností: môže byť stolár, ale aj kuchár.

Predvlani sa Pappovci vybrali na dovolenku k&nbsp;Jadranu. „Mali sme obrátený rytmus ako väčšina výletníkov. Kým všetci odchádzali z&nbsp;pláže, my sme na ňu po západe Slnka prichádzali. Aby Tomáš videl, ako vyzerá Jadranské more cez deň, obliekla som ho do potápačskej kombinézy. Sedel v&nbsp;nej na brehu s&nbsp;kuklou na hlave, čo nikto nechápal,“ rozžiaria sa oči pani Papp, ktorú pre jej odhodlanie mnohí obdivujú.
V&nbsp;Amerike, kde jej synovi pomohli ako prví, sa však situácia zmenila. Miliardový kozmický program, ktorý mal vyvinúť novú generáciu medziplanetárnych dopravných prostriedkov, prestali tamojší prezidenti podporovať. Plán zrušil Barack Obama, v&nbsp;úsporných opatreniach, ktoré zasiahli aj Tomáša, pokračoval Donald Trump. Serveru SpaceNews ešte pred piatimi rokmi odpísal, že NASA má skúmať hlboký vesmír a&nbsp;nie sa za obrovské financie zameriavať na štúdium zemegule z&nbsp;kozmu. Nesúhlasil ani s&nbsp;tým vyslať ľudí opäť na Mesiac, vraj tam už boli. „NASA má riešiť oveľa väčšie veci vrátane letu na Mars, obrany a&nbsp;vedy!“ dodal vtedajší šéf Bieleho domu. A&nbsp;zatrhol aj výrobu špeciálneho oblečenia, aké nosil chalan od Štúrova.

Stopol ho Trump

Vedeli by ste si predstaviť život bez pobytu na slnku?

<a rel="noopener" href=" https://plus7dni.pluska.sk/gal/domov/uvazneny-kukle-tomas-sturova-trpi-zriedkavym-ochorenim-koze-depresii-mu-pomohol-separ" target="_blank">CELÝ ŽIVOT NEVYŠIEL NA SLNKO, POZRITE SA AKO ŽIJE TOMÁŠ PAPP</a>

Uväznený v kukle. Tomáš od Štúrova trpí zriedkavým ochorením kože, z depresií mu pomohol Separ

Súvisiace články

Videl medveďa, zrazil sa s motýľom. Záchranár nám opísal ako našiel v pralese šokované dieťa

Muž hádzal po žene sekeru, dievča sa zrazilo s tankom. A zlodej zaspal v dome, kde sa vlámal

Zmizol bez stopy, dnes žije v Dánsku. Príbeh malého Thomasa patrí k najväčším záhadám Tatier

Pavla nehodnotí, vo vláde sú diletanti. Britký Miloš Zeman si podal vzdelanie českých ministrov

Susedia na Jozefa z Lučivnej, ktorý vraždil v Írsku, nedajú dopustiť: To sa nám nezdá

Výber pre vás