Ťažké rozhodnutie rodiny s autistickou dcérou: Bude ich stáť stovky eur mesačne

Obrovské náklady a nedostatok štátnej podpory: Ťažká situácia rodiny s autistickým dieťaťom

Zúfalí rodičia: Ako sme našli špecializovanú starostlivosť pre našu autistickú dcéru

Pripravuje reportáže zo Slovenska a zo zahraničia, venuje sa aj sociálnym, medicínskym, kultúrnym a historickým témam. 
Ocenenia:
2002 - 2. miesto v novinárskej súťaži Bororo-Kamienok, organizovanej Úradom vlády Slovenskej republiky, Sekretariát splnomocnenkyne vlády SR pre rómske komunity 
2002 – 2. miesto v novinárskej súťaži Najlepšie je s mamou a otcom, organizovanej OZ Návrat, Orange Slovensko v spolupráci so Slovenským syndikátom novinárov.

Monika Mikulcová

Katka má dvanásť rokov. Po našom príchode je chvíľu nesvoja. Otcovi naznačí, že chce nanuk, a&nbsp;s&nbsp;chuťou sa doň pustí. Občas sa zasmeje, berie ma za ruku a&nbsp;usadí na iné miesto. A&nbsp;potom znova. Teší sa. „Už dlho nemala takú dobrú náladu, v&nbsp;poslednom čase je to s&nbsp;ňou komplikované,“ podotkne mama Zuzana. Jej druhorodenej dcére pred desiatimi rokmi diagnostikovali detský autizmus a&nbsp;ťažké mentálne postihnutie. Nosí plienky, nerozpráva a&nbsp;mentálne je možno na úrovni jedenapolročného dieťaťa. Dlhé roky rodičia robili všetko, čo bolo v&nbsp;ich silách, aby ich dievčatko dostalo potrebnú starostlivosť.

„Nástupom puberty sa jej správanie začalo radikálne meniť. Katka vyrástla, pribrala a&nbsp;zmocnela. Manipulácia s&nbsp;ňou začala byť veľmi ťažká pri všetkých činnostiach. Sme rodičia pred päťdesiatkou, fyzických síl nám nepribúda. Pre zachovanie nášho mentálneho a&nbsp;fyzického zdravia aj Katkinej staršej sestry sme sa v&nbsp;marci rozhodli, že tento zúfalý stav musíme riešiť,“ opisuje Zuzana s&nbsp;manželom Andrejom. Žijú v&nbsp;Malackách, a&nbsp;tak sa rozhliadali po vhodnom zariadení v&nbsp;Bratislavskom kraji. Márne. Začali teda voziť dcéru do zariadenia vzdialeného takmer dvesto kilometrov. Poznajú viaceré rodiny v&nbsp;podobnej situácii, ktoré si však takéto riešenie z&nbsp;finančného hľadiska nemôžu dovoliť.

„Náš život sa po jej narodení zmenil. Bola večne uplakaným dieťaťom, nejavila záujem o&nbsp;bežné hry a&nbsp;hračky, nereagovala na podnety ani na oslovenie. Všetky aktivity sme prispôsobovali jej potrebám, možnostiam a&nbsp;schopnostiam. Zároveň sme sa však snažili žiť ako normálna rodina,“ opisuje naša hostiteľka. Vo štvorici chodievali na výlety aj na dovolenky, hoci stále na to isté miesto, na ktoré si ich mladšia dcéra zvykla. Od roku 2019 Katka navštevovala denné špecializované zariadenie pre autistov v&nbsp;Bratislave aj špeciálnu základnú školu. V&nbsp;oboch vyškolený personál posky­tuje všetky druhy terapií a&nbsp;relaxačných aktivít, ktoré rozvíjajú jej schopnosti a&nbsp;zručnosti. Tak ako mnoho iných podobne postihnutých detí, potrebuje 24-hodinový dohľad, empatický prístup, starostlivosť a&nbsp;pomoc pri všetkých denných činnostiach, či je to obliekanie, vyzliekanie, prebaľovanie, alebo kŕmenie. „Má stereotypne opakujúce sa spôsoby správania, záujmy a&nbsp;aktivity. Jej psychomotorický vývoj a&nbsp;napredovanie vo všetkých oblastiach sú veľmi pomalé a&nbsp;správanie nevyspytateľné. Na druhej strane je Katka spoločenská, veselá, usmievavá a&nbsp;prítulná. Napriek hendikepu vie byť veľmi snaživá, dokáže milo prekvapiť, zábavne provokovať či nabádať na hru,“ dojato hovoria milujúci rodičia. Lenže s&nbsp;nástupom puberty je situácia čoraz náročnejšia a&nbsp;svetlých okamihov ubúda.

POKRAČOVANIE NA ĎALŠEJ STRANE

Katka začala v&nbsp;domácom prostredí strácať záujem takmer o&nbsp;všetky aktivity. Odmieta prechádzky aj pobyt v&nbsp;záhrade, začal jej robiť problém presun. „Nechce sa obliecť, chodiť, nastúpiť a&nbsp;vystúpiť z&nbsp;auta, prejavuje sa u&nbsp;nej silný pubertálny vzdor. Niekedy nás fyzicky atakuje, škriabe, hryzie alebo sa ,prilepí o&nbsp;zem‘ a&nbsp;odmieta akúkoľvek manipuláciu. V&nbsp;poslednom čase sa často začala zatvárať v&nbsp;izbe, leží nehybne v&nbsp;posteli a&nbsp;vydrží tak aj celý deň. Pre nás rodičov je tento stav extrémne vyčerpávajúci. Dostali sme sa takmer do stavu zúfalstva, keď si s&nbsp;ňou už nevieme rady,“ tvrdia svorne manželia. Vlani na jeseň sa rozhodli vyhľadať pomoc. Dali si inzerát na krátkodobé opatrovanie počas víkendu len na pár hodín. „Chceli sme len na chvíľu zrelaxovať. Žiaľ, žiadna zo záujemkýň nenabrala odvahu vziať si Katku na zodpovednosť,“ posmutnie Zuzana. Začali teda hľadať v&nbsp;Bratislavskom kraji špecializované zariadenia, ktoré poskytujú týmto náročným deťom týždenné alebo celoročné pobytové sociálne služby. Našli jediné – Centrum sociálnych služieb prof. Karola Matulaya v&nbsp;bratislavskej Dúbravke. Je v&nbsp;ňom však len jedno miesto na týždennú a&nbsp;dve miesta na celoročnú pobytovú formu pre deti nad osem rokov. „Počet žiadostí v&nbsp;poradovníku je veľký, na tieto služby čaká už dvanásť rokov až 22 žiadateľov,“ dopĺňa Zuzana. Je zrejmé, že väčšina z&nbsp;nich sa nedočká.

Najbližšie takéto špecializované zariadenie pre autistov nad osem rokov je v&nbsp;Banskobystrickom kraji – Zariadenie sociálnych služieb Hrabiny v&nbsp;Novej Bani, a&nbsp;v&nbsp;Nitrianskom kraji – Zariadenie SOS v&nbsp;Hurbanove. „Obe evidujú niekoľko desiatok žiadostí o&nbsp;celoročné a&nbsp;týždenné pobytové služby pre maloletých autistov, ale s&nbsp;nutnosťou čakania v&nbsp;poradovníku niekoľko ďalších rokov. My sme sa rozhodli využiť jediné voľné miesto na týždennej pobytovej forme, ktoré nám ponúkli pre našu Katku v&nbsp;Novej Bani,“ upresní Zuzana. Miesto získali aj preto, lebo rodiny, ktoré boli v&nbsp;poradovníku pred nimi, si nákladné cestovanie a&nbsp;pobyt nemohli dovoliť. „Mesačne najazdíme tritisíc kilometrov&nbsp;–&nbsp;v&nbsp;pondelok tam a&nbsp;naspäť a&nbsp;rovnako v&nbsp;piatok. Náklady na cestu autom sú mesačne 300&nbsp;eur, ročne 3 600 eur. Rovnako nás stoja sociálne služby v&nbsp;špecializovanom zariadení. Každou cestou podstupujeme vysoké riziko, pretože ideme takmer dvesto kilometrov s&nbsp;ťažko hendikepovaným dieťaťom, ktorého správanie je nepredvídateľné,“ vymenovávajú.

Príspevok na opatrovanie, ktorý Zuzka ako matka poberala vo výške čistej minimálnej mzdy, jej od nástupu Katky na týždenný pobyt štát odobral. Nedostane žiadnu formu finančnej kompenzácie ani čiastočnú kompenzáciu za starostlivosť o&nbsp;ŤZP dieťa – počas víkendov, počas choroby, keď nebude dieťa v&nbsp;zariadení.

Pre odvoz a&nbsp;dovoz Katky počas pracovného týždňa sa môže zamestnať len na 75-percentný pracovný úväzok. „Tým strácam možnosť plnej výšky mzdy aj plnej výšky odvodov do Sociálnej poisťovne na platby na dôchodkové a&nbsp;nemocenské poistenie.“ POKRAČOVANIE NA ĎALŠEJ STRANE

Počet detí s&nbsp;poruchou autistického spektra demograficky, žiaľ, prudko stúpa. V&nbsp;BSK je minimálne 150 detí, ktoré by potrebovali umiestniť v&nbsp;podobnom špecializovanom zariadení, ako je práve v&nbsp;Novej Bani. „Deti vyrastú, ale aj v&nbsp;puberte a&nbsp;dospelosti potrebujú nepretržitý dohľad a&nbsp;starostlivosť,“ spomenie Zuzana a&nbsp;vzápätí upresní: „Aby sa predišlo mylným úvahám a&nbsp;domnienkam: žiadna z&nbsp;rodín sa svojich detí nechce ,zbaviť‘! Práve naopak, ak by boli umiestnené bližšie k&nbsp;bydlisku a&nbsp;nie stovky kilometrov ďalej, mohli by sme ich navštevovať aj v&nbsp;priebehu týždňa, rýchle zareagovať v&nbsp;prípade ich choroby či nepredvídateľných problémov a&nbsp;navyše oddýchnutí psychicky aj fyzicky.“ Jeden z&nbsp;rodičov by nemusel pracovať na skrátený úväzok, teda by viac pribudlo do rodinného rozpočtu. &amp;&amp;&amp;, ktorý je prispôsobený ich mentálnym schopnostiam a&nbsp;zručnostiam. Celodennú starostlivosť im poskytuje vyškolený personál –&nbsp;terapeuti, vychovávatelia, opatrovatelia a&nbsp;zdravotníci – , takže ich zverenci majú vyplnený program počas dňa pravidelnými aktivitami a&nbsp;terapiami, ktoré im prospievajú,“ dodáva Zuzana.

Väčšina existujúcich miest pre dospelých s&nbsp;poruchami autistického spektra má v&nbsp;Bratislave a&nbsp;okolí ambulantnú formu. Tá však nestačí. „Preto BSK reaguje na veľký dopyt. Každým rokom pribúdajú nové miesta. Napríklad župa zriadila špecializované zariadenie v&nbsp;Plaveckom Podhradí a&nbsp;vytvorila tak miesta s&nbsp;celoročnou pobytovou formou,“ reagovala na naše otázky hovorkyňa BSK Lucia Forman. Dodala, že okrem špecializovaných zariadení sa dospelým osobám s&nbsp;poruchou autistického spektra poskytuje sociálna služba celoročnou formou aj v&nbsp;domove sociálnych služieb, napríklad v&nbsp;Petržalke, Pezinku, Báhoni a&nbsp;iných miestach. „Rovnako má BSK záujem vybudovať nové špecializované zariadenia pre dospelé osoby s&nbsp;poruchami autistického spektra na Znievskej v&nbsp;bratislavskej Petržalke. Vznikne na mieste bývalej materskej školy a&nbsp;poskytne pobytovú sociálnu službu dvanástim klientom a&nbsp;ďalším dvanástim ambulantnú.“ Stále je však reč o&nbsp;dospelých a&nbsp;nie tínedžeroch. „Situáciu rodín s&nbsp;autistickými maloletými a&nbsp;ťažko zvládnuteľnými deťmi to vôbec nerieši, pretože toto plánované zariadenie má byť pre autistov od 18 rokov,“ povzdychne si mama 12-ročnej Katky. „BSK pracuje s každou možnosťou získania vhodných priestorov na poskytovanie sociálnych služieb. Všetko však závisí od finančných, personálnych, ako aj systémových vecí. Nie všetky priestory sú pre takúto službu vyhovujúce, nie vždy je možná potrebná rekonštrukcia a treba prihliadnuť aj na to, že kraj nemôže investovať do cudzieho majetku, dodala,“ hovorkyňa BSK.

Ťažké rozhodnutie rodiny s autistickou dcérou: Bude ich stáť stovky eur mesačne

Monika Mikulcová

Autor článku

Monika Mikulcová

Plus TV

Novinár nie je sudca. Nálepkovanie je forma extrémizmu

Peter je závislý na opiátoch a alkohole, bol vo väzbe. Čo odkázal ľuďom, ktorí chcú brať drogy?

Tomáš Demo z Highgate Group: Due diligence odhalí aj skryté riziká pri kúpe firmy

Výber pre vás

Ťažké rozhodnutie rodiny s autistickou dcérou: Bude ich stáť stovky eur mesačne

Monika Mikulcová

Súvisiace články

Šofranko pohorela! Chcela riadiť škôlku v Bratislave, ktorú nikdy nevidela. Biskupičania zúria

Vášeň, ktorá nezabíja: Z modelky je guru, podľahla aj Ostrihoňová, Kalisová či známe herečky

Pacientov s bolesťami kĺbov pribúda, čakacie doby na operáciu sú dlhé. Čo s tým?

VIDEO Deväťroční zlodeji v petržalskej predajni! Získali si dôveru a potom si kadečo uchmatli

Zaistené Ferrari aj milión nitrilových rukavíc: Majetok podozrivých osôb ako v bavlnke

Autor článku

Monika Mikulcová

Plus TV

Novinár nie je sudca. Nálepkovanie je forma extrémizmu

Peter je závislý na opiátoch a alkohole, bol vo väzbe. Čo odkázal ľuďom, ktorí chcú brať drogy?

Tomáš Demo z Highgate Group: Due diligence odhalí aj skryté riziká pri kúpe firmy

Výber pre vás